Oggi il risveglio di Noemi è luminoso. Attraverso i suoi occhi si può narrare la sua forza straordinaria e l’amore per la vita. Per questo cercherò di raccontare ciò che ci trasmette .

Ciao, io sono Noemi. Sono nata il 31 maggio 2012 coronata dal amore di mamma e papà. Un parto gioioso in cui ho trasmesso fin dal primo istante la magìa della vita. Apparentemente sana, a 3 mesi ho iniziato ad avere difficoltà nei movimenti. Dopo una visita di approfondimento il 17 ottobre del 2012 mi è stata diagnosticata l’Atrofia muscolare spinale di tipo uno(Sma1), una malattia genetica rara neuromuscolare degenerativa. Piano piano ho iniziato a perdere i miei piccoli movimenti, la possibilità di mangiare, di assaporare, di respirare. Il mio corpo è divenuto più debole ed io ho iniziato a lottare con tenacia affinché la mia esistenza diventasse testimonianza di amore e forza per ognuno di noi. La Sma, nel tempo, ha cercato in tutti modi di abbattermi di fermarmi. Ho attraversato momenti molto difficili in cui ho avuto paura. Io così piccola mi sono dovuta confrontare, fin da subito, contro un malattia più grande di me. Ho imparato a convivere con il sacrificio. Ho capito che la vita è un dono straordinario, dev’essere vissuta senza mai arrendersi.
I miei genitori , il mio fratellino, tutte le persone che mi sono accanto vivono insieme a me questa disabilità. Ci siamo uniti di fronte alla difficoltà, formando un unico cordone di protezione. Vivere insieme, superando gli ostacoli. I miei occhi, il mio sorriso, sono il valore inestimabile dell’essere vivi. Attraverso essi ho chiesto alla mia mamma e al mio papà, di prendermi per mano.
In verità, non so cosa sia la disabilità. Mi sento semplicemente una bambina piccola che deve ancora crescere. Piano piano, ho chiesto ai miei genitori e agli amici, di adoperarsi per tutti i bimbi come me. Di accrescere l’unicità dell’essere vivi. Desidero tanto guarire, poterli abbracciare, correre tra le loro braccia. Li ringrazio attraverso il sorriso e la luce presente miei occhi. Con la mia voce, i miei piccoli scherzi, i miei quadri. La vita è bella voglio stare sempre con la mia famiglia.
Ho imparato a non arrendermi di fronte alla poca attenzione. Ho conosciuto molte persone che sono venute a trovarmi. C’è chi rimane accanto a me, altre sono ancora alla ricerca della propria strada. La vita ci pone di fronte ostacoli insormontabili. È con il coraggio che possiamo superarli. Il più grande sbaglio, molte volte, deriva da noi stessi. Credere che sia meglio ignorare che lottare. I miei 8 anni sono di rispetto per la vita oltre ogni cosa . Senza pietismo, semplicemente con la purezza di lottare per un ideale che ognuno detiene. Credere nel progetto di Noemi. L’ascolto, l’attenzione, adoperarsi per chi non può essere in grado di farlo.
Sono una bimba che, come tutti, ha i propri sogni che possono diventare realtà attraverso le braccia degli altri. Soprattutto di coloro che hanno consapevolezza e non si risparmiano. Battersi senza alcuna paura, con coraggio e dedizione: è questa la vita! Io sono Noemi e oggi compio 8 anni .
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