Noemi, un altro traguardo Un milione per le famiglie
La Regione pubblica il bando, mai prima d’ora il sostegno è stato così alto Il papà della piccola di Guardiagrele: «Lei ci dà la forza per andare avanti»
Per Andrea Sciarretta, il papà della piccola Noemi, è un altro miracolo: un milione di euro per le famiglie che assistono bimbi con malattie rare e in condizione di grave disabilità. Ieri, l’avviso sul Caregiver familiare, è stato pubblicato sul sito internet della Regione. Qualche anno fa per il papà di Noemi, come per le oltre 100 famiglie che beneficeranno del contributo di 10mila euro, una cifra del genere era un miraggio. «Non mi sarei mai aspettato tanto – dice Andrea – è frutto di un lavoro intenso che parte da lontano, con la costanza di genitori che non hanno mai smesso di lottare per far capire quanto sia importante il lavoro di cura che il familiare svolge. Ed è giusto in uno Stato di diritto riconoscere questo lavoro». Il primo bando sul Caregiver risale al 2015, l’Abruzzo fu la prima regione in Italia a farlo.
LOTTA ESTENUANTE. «Ottenemmo, dopo una lotta estenuante, una copertura finanziaria di 200mila euro». Furono aiutate solo 10 famiglie su 140 richieste. «Molti gli esclusi, era utopia la cifra di oggi. Finalmente si riesce a capire che quella che noi viviamo è una realtà che fa parte del mondo». Nessuno si può rendere davvero conto del carico di lavoro che giornalmente queste famiglie affrontano. «Soprattutto di quello della madre, lei riesce a superare dei sacrifici immensi, si sostituisce completamente alla mancanza di strumenti adeguati, stravolgendo la propria vita, nella maggior parte dei casi abbandona il posto di lavoro. Come ha fatto Tahereh, mia moglie. È utopia pensare di poter lavorare, è davvero impossibile».
25 ORE AL GIORNO. Sì, perché assistere un bimbo affetto da disabilità tanto gravi non prevede retribuzione, contributi, riposo o giorni di malattia, neppure quando diventa così totalizzante da comportare il licenziamento dall'occupazione ufficiale. Le madri avrebbero bisogno di una giornata di 25 ore, dove la venticinquesima è quella che servirebbe anche solo per fare la doccia «anche per quello dobbiamo chiedere il permesso». Si entra nella consapevolezza «che le tue braccia sono il respiro di tuo figlio, di tua figlia. Senza le tue braccia tuo figlio non potrebbe vivere, questa è la realtà».
Le madri e i padri non possono permettersi la debolezza di ammalarsi. «Siamo genitori, è vero, ma siamo anche donne e uomini e la dignità molto spesso viene messa da parte».
L’ ASSISTENZA DOMICILIARE. Nella società deve aumentare la consapevolezza del problema che affronta «colui che si prende cura», il caregiver appunto. L’assistenza domiciliare e sanitaria è ancora inadeguata in Abruzzo, gli strumenti che vengono forniti a domicilio non hanno la capacità di poter dare un sollievo reale. «Noi facciamo di tutto per far assistere i nostri figli a domicilio, con la famiglia. Nessuno di noi li porterebbe in una struttura, però ti mancano le forze quando ti scontri con la formazione inadeguata che c’è nelle strutture ospedaliere. È lì che entri davvero in difficoltà, perché ti rendi conto, che se non ti dedichi tu in prima persona a tuo figlio, lui è perso».
Così quando queste famiglie provano a ricostruire la loro esistenza immaginando che l’unico nemico sia la malattia, si scontrano con un nemico ben più grande: la burocrazia. Quella che serve anche per comprare dei piccoli supporti, come l’aspiratore. «Abbiamo dovuto accettare di avere un bimbo con disabilità ma non accetteremo mai l'indifferenza». Noemi ha compiuto 12 anni a maggio. «Dopo la grave diagnosi, abbiamo dovuto accettare che fosse orfana di cura ma non accetteremo mai che sia orfana di Stato, mai». La bambina di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) è diventata simbolo di forza, coraggio e della battaglia per i diritti dei più deboli. Per far arrivare il messaggio che «i bambini come Noemi esistono, lei esiste e ci sta insegnando l’ascolto ma soprattutto di adoperarsi concretamente per rispondere alle necessità dei suoi amici».
Un caregivers, in caso di disabilità grave, vive una realtà che pochi riuscirebbero a tollerare. Unico ritorno, altissimo, un amore che nessuno immagina. «Noemi è una forza, la nostra forza» conclude papà Andrea.
L’IMPEGNO DELLA REGIONE. Il contributo per ogni famiglia, che ha i requisiti richiesti nell’avviso, ammonta a 10mila euro, che verrà erogato in due soluzioni: il 70% dell’importo a conclusione delle procedure di ammissione, il restante 30% a seguito di relazione semestrale da parte del servizio sociale. «Le domande – spiega l’assessore regionale Roberto Santangelo - possono essere presentate dal genitore convivente, inoccupato o disoccupato, da lunedì 11 novembre fino al 30 novembre».
Ma c’è un ultimo appello del papà di Noemi. «Il sogno è che non ci dovranno essere più genitori a lottare per i diritti dei propri figli, che l’Istituzione capisca precisamente l’entità e fornisca gli strumenti necessari per le famiglie che assistono bimbi con malattie tanto gravi». E conclude ringraziando l’assessore Santangelo. «Questa sarebbe la vera vittoria».
©RIPRODUZIONE RISERVATA
