L'AQUILA . L'emergenza Covid-19 pone, anche in Abruzzo, il problema delle persone con fragilità e malattie rare. A lanciare un appello perché vengano attivate le "home therapy", le cure domiciliari per limitare il contagio e liberare gli ospedali, è la senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo parlamentare delle malattie rare, insieme all'associazione italiana mucopolisaccaridosi, all'associazione Gaucher, alla Anderson – Fabry Onlus, all'associazione italiana glicogenosi e alla Uniamo Firm.
«Non è accettabile che in alcune Regioni i malati rari possano fare le proprie terapie a casa e in altre siano costretti a uscire di casa, recarsi in ospedale e stare in mezzo a persone che potrebbero essere contagiate e diventare loro stessi veicoli di contagio», afferma Binetti che, a fine febbraio, ha presentato al senato una mozione, «l’emergenza coronavirus non ha reso possibile la discussione, ma oggi è la stessa emergenza che riporta al centro dell’attenzione questa tematica. La situazione si sta facendo difficile per le persone con malattia rara che devono effettuare queste terapie: sono pazienti che da due settimane non fanno la terapia perché hanno paura o perché gli ospedali non riescono a garantirla in questa situazione».
Un altro problema riguarda il supporto alle famiglie con malati oncologici. La fondazione Onda sollecita la Regione Abruzzo «ad applicare la legge regionale 42, del 10 dicembre 2019, che prevede interventi a favore delle famiglie che hanno un componente affetto da grave patologia oncologica o sottoposto a trapianto. Legge che non è stata ancora applicata a causa di un forte ritardo, da parte della giunta regionale, nell’emanazione del relativo regolamento attuativo».
«L'iter burocratico», sostiene Benedetta Cerasani, della Fondazione Onda, che rappresenta l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere in Abruzzo, «prevedeva che, non oltre 60 giorni dalla pubblicazione in Gazzetta ufficiale della legge, la Regione redigesse il documento che regola l'assegnazione dei fondi, secondo i criteri previsti dalla norma. ll termine è scaduto e ancora non è stato emanato il regolamento attuativo».
La legge nasce per garantire un supporto economico - copertura delle spese di viaggio, vitto e alloggio - alle famiglie che assistono un malato oncologico o alle persone sottoposte a trapianto. Le cure, spesso, sono fruibili fuori Regione, in centri specializzati con maggiore casistica: il caregiver, spesso donna, utilizza le ferie o sceglie di prendere una pausa dal lavoro per seguire il proprio familiare". Casarani conclude: "Mi auguro che sia stata l'emergenza coronavirus a provocare questo ritardo e che la Regione reperisca le risorse economiche necessarie per coprire il fondo dedicato ai malati oncologici". (m.p.)