L’AQUILA. Immaginate di avere voglia di abbracciare un figlio che si laurea, una sorella che si sposa, un amico da consolare e di rimanere invece inchiodati. La Sla è così, come una piovra che afferra alle caviglie mentre si vorrebbe scattare. Una condizione di “prigione dell’anima”, dove la prigione è il proprio corpo. Non solo Gianluca Signorini, Luca Coscioni, Jason Becker, Stephen Hawking, ma anche un esercito di seimila malati anonimi che combatte la malattia neurodegenerativa. La “XII Giornata nazionale della Sla” (Sclerosi laterale amiotrofica), che si celebra domenica 15 settembre in 150 piazze italiane, tra cui piazza dell’Obelisco a Tagliacozzo, è nata proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla difficile condizione in cui si trovano le migliaia di malati di Sla e le loro famiglie in Italia. Le risorse per l’assistenza sono scarse o nulle, e le infrastrutture e i servizi un’utopia.
L’ESERCITO DEI 250. In Abruzzo le persone con Sla sono circa 250. «Siamo nella media nazionale», spiega Marco Norcia dell’Aisla Abruzzo (Associazione italiana Sla). Un conteggio, però, impreciso, perché né in Italia, né in Abruzzo esiste un registro della malattia. «Un grave ostacolo», sottolinea, «in quanto l’assenza di dati impedisce alla ricerca scientifica d’indagare nella giusta direzione e trovare soluzioni». Senza dati i ricercatori non possono osservare efficientemente la patogenesi. «Sapere in quanti ci si ammala di Sla e come evolve la malattia negli anni, aiuterebbe la ricerca, che a oggi è stagnante perché non ci sono fondi», chiosa il referente abruzzese dell’Aisla.
LA GIORNATA “VERDE”. Decine di palazzi, piazze o monumenti saranno illuminati di verde speranza (il colore dell’Aisla) nella notte tra sabato 14 e domenica 15. Diversi i Comuni abruzzesi che hanno aderito indicando una lista di location, tra cui i municipi di Magliano dei Marsi e di Tagliacozzo. Proprio Tagliacozzo, in piazza dell’Obelisco, sarà il quartier generale in Abruzzo per la “XII Giornata nazionale della Sla”. Diversi gli appuntamenti. Con “Un contributo versato con gusto” sarà possibile ricevere, con un’offerta di 10 euro, una delle 15mila bottiglie di vino Barbera d’Asti Docg; mentre per il secondo anno Fondazione Mediolanum Onlus sosterrà “Baobab”, progetto dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con Sla. I fondi raccolti saranno utilizzati per sostenere il progetto “Operazione sollievo”, che sostiene i malati con aiuti concreti.
ASSISTENZA IN ABRUZZO. In Abruzzo l’assistenza per i malati di Sla è in alto mare. «Non ci sono posti letto riservati ai malati di Sla, se non un paio all’ospedale di Chieti», sottolinea Norcia, «unica eccezione è la Asl Avezzano-Sulmona-L’Aquila, che ha attivato un tavolo tecnico con medici di Medicina generale ed esperti, con l’obiettivo di creare un Piano di assistenza integrata (Pdta) che evidenzi i procedimenti di presa in carica del malato, a partire dal sospetto di diagnosi sino all’assistenza domiciliare integrata. Il tavolo porterà all’identificazione di un percorso assistenziale uguale per tutti i malati, e anche a identificare un’équipe medica e paramedica in grado di seguire tutta l’evoluzione della malattia, che colpisce», ricorda con forza il referente dell’Aisla Abruzzo, «tutta la famiglia: un malato di Sla ha bisogno di assistenza 24 ore al giorno». Doversi occupare di un papà di 45 anni con figli piccoli, per fare un esempio reale, coinvolge come un fulmine a ciel sereno tutta la famiglia. E chi se prende materialmente cura dovrà rinunciare a tutto, lavoro compreso.
APPELLO ALLA REGIONE. «Abbiamo sollecitato la Regione a riattivare un percorso», dice Norcia. Il riferimento è in particolare al fondo che la Regione ha istituito negli anni scorsi nell’ambito nel Piano nazionale della non autosufficienza, con il quale per un periodo di tempo ha erogato a ogni malato un assegno, che è stato di supporto per le famiglie.
«Questo piccolo aiuto non è più esclusivo per le persone con Sla, è svanito nel calderone del fondo per la non autosufficienza e, quindi, ridotto all’osso».
Non ce la fanno nemmeno gli enti d’ambito territoriali: all’Aquila la situazione è migliore, a macchia di leopardo a Teramo, critica a Pescara e a Chieti. Che fine ha fatto, poi, il sostegno alla figura del caregiver famigliare e la sua formazione? Norcia denuncia che, dopo l’approvazione della legge (nel 2017), la Regione ha stanziato i fondi per la formazione dei familiari “caregiver”, ma la formazione non è mai partita.
«Tutte le Asl abruzzesi, insieme ai Comuni», esorta Norcia, «dovrebbero attivarsi e mettere in campo percorsi di assistenza per pazienti di Sla che hanno bisogno di équipe composte di figure professionali come infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti, terapisti della respirazione, psicologi, neurologi, gastroenterologi, palliativisti».
Un grande aiuto per le famiglie sarebbe anche un altro: sostenere l’acquisto dei comunicatori oculari e di sedie a rotelle specifiche.
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