L'AQUILA. Una vita in trincea. Sei ore di fisioterapia a settimana, più 3 di logopedia e 20 di assistenza da parte di un operatore sociosanitario che si occupa dell'igiene della piccola Noemi Sciarretta, la bimba di 4 anni di Guardiagrele affetta dalla Sma 1, termine medico e “freddo” per indicare l'atrofia muscolare spinale, grave e rara patologia neurodegenerativa. Tutto il resto dell'assistenza resta a carico della famiglia.

Un figlio come Noemi, costretta a letto 24 ore al giorno, con sondino naso-gastrico per alimentarsi, un macchinario che l'aiuta a ossigenarsi, una mascherina che indossa per 16 ore al giorno. Azioni dure da raccontare. Guai a dire: “Sono stanco”, o “vorrei andare in ferie”, perché di fronte alla vita aggrappata a un filo non esiste stanchezza.

Ecco che le scelte politiche come quelle che incidono sul finanziamento di un bando come il “Caregiver” dedicato a chi assiste un familiare gravemente disabile, incidono sulla vita concreta delle persone. Ed ecco che quegli 80mila euro in meno stanziati dalla Regione per il 2016 rischiano di tagliare fuori tante famiglie che su quelle risorse contavano come ossigeno. Uno “schiaffo” rispetto ai 4 milioni con cui, la settimana scorsa, è stata finanziata una marea di provvedimenti più svariati.

Andrea Sciarretta risponde al telefono dalla sua casa di Guardiagrele. «Che cos'è la felicità per noi? Ci rende felici aiutare Noemi e i bambini come lei», dice. Il carico assistenziale è enorme e «le risposte poche», ed ecco che nasce la onlus “Progetto Noemi”, per fare emergere le storie di famiglie che hanno disabili gravi da curare e che “non sono invisibili”.

I mille euro al mese del bando “Caregiver” l'anno scorso garantivano un sostegno importante che può venire a mancare ad alcuni per il 2016. «La prima a dover rinunciare al lavoro è stata mia moglie», racconta Sciarretta, «io lavoravo in un supermercato vicino a casa, ma il mio contratto non è stato rinnovato e trovare un nuovo lavoro in un paese come Guardiagrele non è facile».

Così Andrea è ancora disoccupato. Intanto le spese ci sono, i macchinari per permettere alla piccola Noemi di vivere devono essere acquistati, la piccola utilitaria è stata sostituita da un furgone più grande con l'attrezzatura necessaria per la piccola. «Mi sono dovuto indebitare per pagarlo», dice Andrea, soltanto per fare un esempio. «È così per tanti altri che ci contattano da tutto l'Abruzzo», aggiunge. Difficile stare dentro i 500 euro di accompagnamento, più i 250 (3mila annuali) del fondo nazionale per la non autosufficienza (dovrebbero essere 900 al mese). «Le famiglie non pretendono questi soldi dallo Stato», spiega Andrea, «sarebbe bello fare al contrario: non dateci assegni, ma intervenite voi sull'assistenza, acquistate i macchinari, abbattete le barriere architettoniche domestiche», dice rivolgendosi a un ipotetico Stato: «Invece dobbiamo fare una battaglia per avere qualsiasi cosa. Ringrazio la Regione per l'ascolto che ci ha dato», conclude, «ma sta concedendo l'1% di quello che può realmente dare».

Marianna Gianforte