PESCARA. Una messa dedicata alle famiglie dei malati rari sarà celebrata domenica alle 11, nella chiesa dello Spirito Santo, dall’arcivescovo Tommaso Valentinetti. L’iniziativa si svolgerà in collaborazione con la rete di associazioni che supportano i pazienti, e cioè Progetto Noemi, Associazione abruzzese malati reumatici “M. Alberti” (Aamar Abruzzo), Inclusiamo, Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie (Aismme), Associazione malattie rare ematologiche (Amare), Associazione italiana delezione cromosoma 22 (Aidel 22), Fondazione Papa Paolo VI, Carrozzine determinate e la sezione Kiwanis Chieti-Pescara “Gabriele D’Annunzio”, con lo Sportello regionale delle malattie rare e l’assessorato alla Disabilità del Comune di Pescara, guidato da Nicoletta Di Nisio. «La celebrazione di questa liturgia eucaristica mi è stata proposta dalle associazioni che supportano i pazienti affetti da malattie rare e dalle loro famiglie», spiega Valentinetti nella sua veste di referente della Pastorale della salute della Conferenza episcopale abruzzese e molisana. «Sarà una bella occasione per incontrarli, pregando con loro e per loro», aggiunge.
«È la prima volta», sottolinea Andrea Sciarretta, papà di Noemi, affetta da Sma1, e fondatore dell’associazione Progetto Noemi. «È un’occasione per mettere in luce le difficoltà delle famiglie: già la preghiera è vicinanza e sostegno, di per sé, ma mi auguro che sia anche un momento per riflettere e generare una riflessione profonda da parte di tutti, e quindi a livello istituzionale e del mondo scientifico, per capire come alleggerire il carico delle famiglie». Pensando agli ostacoli che genitori e parenti dei malati rari affrontano ogni giorno Sciarretta fa notare che «le Asl devono adottare percorsi di presa in carico chiari ed efficaci per le famiglie e poi va garantita una assistenza domiciliare efficace», prosegue il papà di Noemi. Si augura un «miglioramento» nel senso che «vanno garantite determinate competenze, nell’assistenza domiciliare, per alleggerire il carico assistenziale che grava sui genitori, in particolare le mamme». Con la messa di domenica «l’arcivescovo ha creato una opportunità di preghiera ma anche di ascolto e di confronto che può generare atti concreti. Ben vengano, quindi, queste iniziative», conclude Sciarretta.
«Il vescovo, che ringraziamo per l’ attenzione, non si tira mai indietro, è sempre pronto a sostenere tutti coloro che si trovano in difficoltà», commenta Claudio Ferrante, presidente di Carrozzine determinate. «Non dimentichiamo quando, a maggio 2012, Valentinetti accettò di sedersi in carrozzina per una passeggiata empatica per sostenere la nostra associazione e puntare l’attenzione sul vero significato della disabilità». Anche questa associazione sollecita «un’attenzione maggiore dalle istituzioni affinché un servizio come lo sportello Malattie Rare, che è dislocato al distretto di Cepagatti, sia potenziato. Vanno garantiti gli spazi dentro l’ospedale di Pescara, vanno migliorati i percorsi assistenziali e l’accesso alle terapie e alle cure», aggiunge Ferrante ricordando che l’associazione collabora con lo Sportello regionale delle malattie rare, di cui è responsabile Silvia Di Michele della Asl di Pescara. Non si dimentichi, aggiunge Ferrante, che «una malattia rara ha importanti ripercussioni sanitarie e psicologiche, con implicazioni su ogni aspetto della vita».