MARTINSICURO. Silvia ha sei anni, vive a Martinsicuro e a settembre, come tutti i bambini della sua età, inizierà a frequentare la scuola elementare. O forse no. Perché Silvia è una bambina con disabilità, affetta da una malattia rara, che deve scontrarsi con la burocrazia e con ostacoli, talvolta incomprensibili, per vedersi riconosciuto un diritto. Come quello di andare a scuola. «Silvia ha bisogno di un ausilio particolare, un seggiolone posturale con degli aggiuntivi specifici, per poter star seduta a scuola: abbiamo inoltrato la richiesta alla Asl, allegando tutta la documentazione necessaria, ma l'ufficio competente ci ha risposto positivamente solo ieri, cioè due mesi dopo la nostra richiesta, dopo continui solleciti ed evidente impreparazione giuridica di chi si occupa di gestire queste pratiche. Questo tempo così dilatato si traduce in un rischio grave: mia figlia a settembre potrebbe non avere quel supporto disponibile e dunque non potrà andare a scuola come tutti i bambini», racconta Sonia Costantini, mamma di Silvia e fondatrice dell'associazione “Insieme per Silvia-Scn2a”, dal nome della malattia rara. È infatti la mutazione del gene Scn2a che ha causato alla bimba un’encefalopatia epilettica caratterizzata da epilessia farmacoresistente, ritardo psicomotorio grave e tetraparesi spastico distonica.
La denuncia di Sonia nasce dalla volontà di scuotere quegli organismi e istituzioni preposti a gestire cure e necessità delle persone con disabilità, che «troppo spesso non agiscono nell'interesse di chi vive situazioni che richiedono tempestività nei riscontri», sostiene Sonia, e continua: «Con l'ufficio protesi e riabilitazione della Asl di Nereto già in passato noi e altre famiglie della Val Vibrata abbiamo avuto problematiche simili: ritardi nell'accogliere istanze e lentezza nella gestione delle pratiche. Ora è accaduto di nuovo: conosco benissimo la normativa regionale sulle malattie rare e due mesi fa mi sono attivata per inviare tutti i documenti per tempo affinché Silvia possa andare a scuola a settembre col seggiolone posturale adeguato alle sue necessità. L'ufficio mi ha chiesto integrazioni documentali non previste dalla normativa, dilatando i tempi, addirittura chiedendomi se la spesa per il supporto fosse a carico mio o dell'azienda sanitaria. Queste cose mi lasciano senza parole: come si può gestire in questo modo un servizio essenziale per la vita di persone con disabilità? I nostri tempi non sono i loro tempi».
La compressione dei diritti delle persone con disabilità si registra ogni volta che una richiesta non viene evasa o si incaglia nelle maglie della burocrazia. La madre di Silvia mette in fila gli ostacoli che lei e tante famiglie devono affrontare: «Liste d'attesa per la riabilitazione domiciliare incredibili, richieste di indagini diagnostiche non prese in carico e tempistiche per le visite, anche quando sono di priorità urgente, inaccettabili. Impedire a una persona con disabilità di vivere la sua quotidianità, di accedere alle cure sanitarie e all'istruzione, viola i diritti umani», conclude Sonia.
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