PESCARA. L'Alzheimer viene chiamata “la malattia dei parenti”. E non è un luogo comune. È proprio così, perché coinvolge i familiari di chi ne è affetto 24 ore al giorno, sconvolgendone la vita, fino alla perdita del lavoro e delle relazioni sociali. Sono proprio i familiari, poi, ad avere bisogno di aiuto, a voler essere ascoltati e consigliati su come bisogna gestire il malato affetto da una patologia invalidante e per il momento non curabile.

In Abruzzo c'è un'associazione che assiste i familiari delle persone affette da Alzheimer, l'Amaa, presieduta da Nicola Santarelli. Secondo i dati in possesso dell'associazione, i malati nella nostra regione sono più di 25mila, ma per avere un calcolo più aggiornato occorre considerare il 5 per cento della popolazione anziana oltre i 65 anni.

Tanti, ed altrettanti sono coloro che li assistono, per una patologia che negli stadi più gravi porta chi ne è affetto a dimenticarsi Di mangiare, di andare un bagno, ad essere protagonista di episodi violenti.

«Il malato di Alzheimer perde progressivamente la propria identità. È un duro colpo per la persona cara che assiste, tecnicamente chiamato il care-giver, che si ritrova ad essere il suggeritore di quello che fino a poco tempo prima era stato un punto di riferimento», spiega la dottoressa Ilaria Dian, psicoterapeuta dell'associazione. La onlus si prefigge l'obiettivo di aiutare chi assiste perché la quotidianità è difficile. Promuove per questo colloqui individuali, ma anche percorsi collettivi, meccanismi di auto aiuto, ed è in contatto con una rete di assistenza domiciliare per aiutare ad affrontare la patologia.

«L'Alzheimer non si può curare, ma è possibile rallentarne gli effetti. Il problema», prosegue la specialista, «è che spesso chi assiste si rivolge a noi troppo tardi. Ci si vergogna di dover chiedere aiuto e ci si chiude a riccio. Invece anche i primi sintomi non vanno sottovalutati perché gli effetti più gravi, come allucinazioni e violenza, possono essere rallentati grazie all'aiuto di un professionista. Ai pazienti, poi, risulta sempre utile usufruire di una riabilitazione neurocognitiva».

Nicola Santarelli parla da figlio di un malato e da presidente dell'associazione abruzzese. «Si riscontrano casi sempre più precoci di persone malate», dice, «eppure lo si viene a sapere sempre troppo tardi. Spesso si nasconde in casa un fardello che crea problemi sociali, che porta a non uscire più di casa. Altre volte invece i parenti dei malati si rivolgono a noi, chiedono aiuto fisico per assistenti che possono aiutare in casa, o ancora economico, perché chi assiste arriva a non poter lavorare più, o un'assistenza dal punto di vista legale per la gestione dei beni quando la famiglia è numerosa».

La principale criticità abruzzese rispetto a questa malattia è secondo Santarelli, la mancanza di un piano regionale per l'approccio alla malattia: «Non si possono demandare tutte le attività all'iniziativa spontanea di associazioni o privati. Inoltre vanno aperti più centri per gestire i malati, E formati adeguatamente i medici di famiglia che spesso di questa malattia non sanno poi molto. I familiari dei malati di Alzheimer fanno spesso i conti con una situazione troppo difficile da sopportare, devono chiedere assistenza ma anche il collaboratore domestico spesso scappa perché non ce la fa. Bisognerebbe sensibilizzare le istituzioni ad una maggiore tutela di chi sta male e di chi assiste. L'attività delle associazioni, da sola, non basta e la domanda è assai ampia, purtroppo». Altro problema è infatti quello dell'assistenza domiciliare, spesso inadeguata a livello di formazione per sostenere il delicato compito di assistere un paziente in ogni azione della giornata, 24 ore al giorno.

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