ROMA. Approvata ieri all'unanimità, in Commissione Affari sociali della Camera la risoluzione sulle malattie rare, scaturita dalla indagine conoscitiva conclusa prima della pausa di agosto. «Significativo il parere positivo espresso dal Governo», afferma la parlamentare del Pd Maria Amato, «presente ai lavori odierni della commissione nella persona del sottosegretario Vito De Filippo, volto a sottolineare il ruolo di supporto delle Regioni nei punti in cui si parla di costruzione di rete nazionale e di semplificazione dell'iter di inserimento delle malattie rare nei Lea. La richiesta è di costruire al più presto la organizzazione della rete nazionale e di essere pronti con i nostri centri di eccellenza a far parte della rete europea» ha spiegato la Amato prima firmataria del documento con la Binetti. Una risoluzione importante per l'Abruzzo dove si contano 7mila i casi, «occorre quindi recuperare il ritardo sull'individuazione del percorso diagnostico di screening genetici neonatali», dice la Amato. La rosoluzione indica impegni possibili «e ormai non più rimandabili» per la formazione dei pediatri e dei medici di medicina generale e per il riconoscimento dei sintomi sentinella. Vengono chiesti indicatori chiari per il riconoscimento dei centri di eccellenza, l’istituzione di un registro nazionale con la omogeneizzazione dei sistemi di codifica su tutto il territorio, una maggiore facilità all'accesso ai farmaci off-label utilizzando il Fondo dell'agenzia italiana del farmaco. Si impegia inoltre il governo a facilitare investimenti per la ricerca attraverso misure di defiscalizzazione. Un tema è anche quello dell’inclusione delle associazioni, a cui però si chiede l'impegno di dotarsi di comitati scientifici.