L'AQUILA. Virginia Verzulli è bella ed energica, con il suo caschetto di capelli neri assomiglia alla protagonista del “Favoloso mondo di Amelie”. Non sta ferma un attimo se non quando il papà, Dario, la stringe a sé. Al Liceo musicale dell’Aquila tutti le vogliono bene, ha una sorella sua compagna di vita. A Virginia non manca nulla, ha però qualcosa in più rispetto ad altri ragazzi della sua età, 20 anni: è autistica. Un “dono”, per Dario e sua moglie Franca Masciulli, che ha bisogno di cure speciali. Guai a definire l’autismo una malattia, «è una condizione», dice Verzulli, una disabilità che cambia da persona a persona, tant’è vero che si parla di “spettro autistico”.

Per questa condizione non esiste un sistema di assistenza omogeneo o terapie univoche in Abruzzo: nonostante la legge 134/2015, le linee guida per l'autismo e i nuovi Lea. E le famiglie di queste persone “speciali”, brancolano nel buio, si devono dare da fare più dei genitori di figli “normali”, girare come trottole superando l’iniziale shock della diagnosi tra ospedali e scuole, per organizzare attività giornaliere, per fare avere un sostegno e un’assistente scolastico, per capire dove lasciare i ragazzi quando la scuola è chiusa. E per i genitori che devono pensare al “dopo di noi”, si spalanca un baratro. Dario Verzulli, presidente dell’Autismo Abruzzo onlus, lo vive tutti i giorni sulla sua pelle e con lui decine di famiglie. Sono spaventose le lacune per la gestione degli adulti autistici, soprattutto in Abruzzo, dove sono costretti a essere inseriti nelle poche strutture esistenti fuori regione a costi insostenibili per il sistema sanitario e per le famiglie (non esistono in Abruzzo strutture residenziali, delle quali dovrebbe prendersi carico la Regione). Unica eccezione è il sistema aquilano: il centro per autistici di Collemaggio “La casa di Michele” è l'unico a gestione pubblica in Italia per l'autismo, gestito dal Crra (Centro di riferimento regionale per l'autismo) insieme alla cooperativa “Lavoriamo insieme” all’ospedale San Salvatore. L'Abruzzo è pieno di storie di scarsa assistenza, di terapie inefficienti, di sistema scolastico inadeguato (fermo restando l’impegno degli operatori scolastici), di complessità anche a portare avanti cure mediche in tempi rapidi o la semplice seduta dal dentista. Di fronte a queste carenze i genitori spesso restano soli. Per Gianmarco e Daniela Cianciotta, due fratelli dal sorriso luminoso di 22 e 21 anni, ospiti in una struttura residenziale a Cicciano, in provincia di Napoli, la Regione Abruzzo spende 735 euro al giorno. Vengono dalla Bulgaria, adottati da una famiglia di Teramo. «Gli ultimi 10 mesi sono stati consumati da battaglie burocratiche, decine di incontri per trovare un’assistenza adeguata nel centro Aias di Cicciano per Gianmarco», raccontano i genitori Alessandra e Paolo, lunga la trafila burocratica con la Regione Abruzzo per avere questa chance. A Cicciano Daniela già è ospite da due anni: ora i due fratelli si sono riuniti. «Gianmarco fa una vita attiva, felice di aver ritrovato la sorella», dicono i genitori che vanno spesso a trovarli e restano per qualche giorno ospiti di un vicino hotel. E quando sono a Teramo la tecnologia va in loro aiuto con la video conferenza. Carmela Mutini e suo marito hanno scoperto l’autismo del figlio Giorgio intorno a 30 mesi: «Da allora è cominciata la via crucis», dice Carmela. «E’ stato difficile trovare la strada giusta», racconta Carmela, «non ci sono in Abruzzo riabilitazioni per questa condizione, bisogna portare i nostri figli in strutture convenzionate». Nella cui efficienza, però, la mamma di Giorgio crede poco. E così i genitori del piccolo hanno avviato un percorso con specialisti dall’Inghilterra o dall’America. Intanto, però, niente più attività riabilitative della Asl, attività garantita da anni a domicilio attraverso operatori dell’Aba onlus e interrotta all’improvviso dal manager Flacco. Con l’inizio del nuovo anno per Giorgio si avvicina un nuovo problema: l’assistenza scolastica. Dopo tre anni perderà il suo assistente il cui contratto precario non verrà rinnovato. Paolo ha 20 anni e vive ad Opi di Fagnano Alto con la madre di origine boliviana e due fratelli. Paolo è un ragazzo autistico down e ha bisogno di assistenza continua. Non va più a scuola e non è inserito in nessun programma riabilitativo. Fino a 5 anni fa era inserito nelle attività del centro per l’autismo di Collemaggio, ma a causa di una malattia si è assentato per 20 giorni ed è stato cancellato. Per essere inserito nuovamente occorre ripetere le valutazioni, ma la madre non è ancora riuscita a superare le difficoltà burocratiche. Che ne sarà di Paolo quando non avrà più la nonna che lo assiste continuamente nella vita di casa?

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