«Un fondo per le famiglie con bimbi gravemente malati»
PESCARA. «I fondi per l’assistenza familiare ai disabili gravissimi abruzzesi sono bloccati da 2 anni, 2014 e 2015, e al momento non c’è alcuna prospettiva per il prossimo anno». Lo scrive in una...
PESCARA. «I fondi per l’assistenza familiare ai disabili gravissimi abruzzesi sono bloccati da 2 anni, 2014 e 2015, e al momento non c’è alcuna prospettiva per il prossimo anno». Lo scrive in una lettera aperta alla regione l’associazione Progetto Noemi, presieduta da Andrea Sciarretta, padre della piccola Noemi di Guardiagrele, affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo.
«Una situazione nebulosa e preoccupante», scrive l’associazione «a dispetto delle 135 richieste di partecipazione al bando emesso dalla Regione Abruzzo per il sostegno alle figure dei “caregiver familiari”, i cari di centinaia di pazienti, anche di più secondo le stime, che già subiscono il peso di pesanti patologie».
Alla luce dell’impasse, l’Associazione Progetto Noemi, chiede una soluzione alla Regione in vista dell’ormai vicina discussione sul bilancio di previsione dell’ente.
Nei giorni scorsi Andrea Sciarretta, padre di Noemi e presidente dell’associazione, ha scritto una lettera ai vertici dell’amministrazione, in particolare al presidente della Giunta, Luciano D’Alfonso, all’assessore alla Sanità e al Bilancio Silvio Paolucci e al capo dipartimento del settore Angelo Muraglia, rinnovando l’appello. Una mobilitazione che fa il seguito a quelle già avvenute nei confronti del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e del presidente del Consiglio, Matteo Renzi. La richiesta è di istituire un fondo regionale «con una particolare priorità per quelle famiglie nelle quali i genitori sono inoccupati o disoccupati e che hanno, per l’appunto, nel proprio nucleo familiare soggetti in età pediatrica affetti da tali malattie rare, neurodegenerative, croniche, gravi».
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