LANCIANO. Due incontri sulle malattie rare oggi in città nella sede della Onlus Social Frentano Sangro in via Per Fossacesia. Questa mattina la sede della associazione ospita gli studenti dell’Istituto Da Vinci-De Giorgio di Lanciano, con l’obiettivo di avvicinare anche i più giovani ad un tema in costante crescita quale quello delle malattie rare, e nell’incontro pomeridiano invece la sede è aperta a cittadini ed operatori sanitari per una discussione più tecnica sulla gestione assistenziale e gli avanzamenti scientifici delle malattie. In tutti e due gli incontri è presente la dottoressa Alba Di Pardo, specialista in genetica Medica dell’Irccs Neuromed di Pozzilli. Gli incontri la onlus, di cui è coordinatore Luigi Lauria, li ha voluti in vista della Giornata mondiale delle malattie rare in programma il 28 febbraio ma soprattutto perché da tempo ha intrapreso un percorso di sensibilizzazione sul tema, di divulgazione delle problematiche sociosanitarie associate a tali patologie. La Onlus ha istituito uno sportello informativo dedicato, accessibile a tutti i cittadini, e si avvale della collaborazione di esperti con comprovata esperienza riconosciuta a livello internazionale. Esistono circa 7.000 malattie rare e un totale di 300 milioni di pazienti affetti nel mondo. Le malattie rare sono condizioni gravi, spesso croniche e progressive, che rendono difficile anche semplici gesti quotidiani per chi ne è affetto, e per queste non esiste una cura risolutiva. Aumentare la conoscenza è essenziale non solo nell’ambito della ricerca scientifica, ma anche nella consapevolezza della gente. La giusta percezione dei cittadini, il livello di informazione e l’attenzione delle istituzioni sono elementi cruciali affinché il problema delle malattie rare possa emergere correttamente e si intervenga in maniera adeguata. (t.d.r.)
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