L’AQUILA. Non esistono precedenti nella letteratura medica italiana: un padre e la sua bambina di soli 6 anni, a distanza di appena venti giorni, colpiti dalla stessa rara malattia genetica, la sindrome del QT lungo. Lui, non ce l’ha fatta. La piccola, ora in coma al Bambin Gesù di Roma, lotta per sopravvivere. Una tragedia senza precedenti che ha stravolto la vita di una giovane famiglia residente all’Aquila da oltre 20 anni. Il cuore del papà 31enne ha resistito a lungo, forte e testardo, prima di arrendersi a quella patologia silenziosa che altera il ritmo cardiaco e può trasformarsi in aritmie letali. Per 15 giorni è rimasto in coma nel reparto di rianimazione del nosocomio aquilano, diretto da Franco Marinangeli, circondato dall’amore dei suoi cari finché la sua battaglia si è spenta, il 21 agosto, lasciando una famiglia spezzata. Ma la tragedia non si è fermata lì.

Martedì scorso, poco prima dell’alba, mentre il dolore per la perdita era ancora vivo, la più piccola di casa è stata improvvisamente colpita da un malore. Era nel letto accanto alla nonna materna, che non si è mai allontanata da loro e, alle quattro del mattino, ha visto la bambina irrigidirsi, priva di respiro. In quei momenti, la paura si è mischiata ai ricordi strazianti della notte del 6 agosto, quando il padre era stato colpito da quattro arresti cardiaci consecutivi per poi entrare in coma. La madre, con un coraggio che solo una donna disperata può trovare, ha iniziato il massaggio cardiaco, cercando di strappare la piccola a quel destino maledetto.

Minuti interminabili, fino all’arrivo dell’ambulanza che ha trasportato la bambina all’ospedale dell’Aquila. Lì una dottoressa, Cristina Gentile, da due anni in servizio al pronto soccorso pediatrico del San Salvatore, insieme all’équipe notturna, è riuscita a stabilizzarla. In pochi minuti è arrivata anche la dottoressa Gabriella Bottone. Oltre 25 minuti di manovre rianimatorie, con l’impiego del defibrillatore e somministrazioni ripetute di adrenalina, secondo il protocollo di rianimazione pediatrica avanzata che prevede compressioni toraciche, ventilazione assistita, controllo delle vie aeree e cicli farmacologici mirati a ripristinare l’attività cardiaca.

La specializzanda Sara Postiglione e un’equipe di infermieri e operatori socio sanitari hanno supportato la famiglia. Un lavoro delicatissimo, quello dell’équipe guidata dal professor Vincenzo Salpietro, primario della struttura pediatrica, portato avanti senza interruzioni, che ha consentito di riottenere un battito stabile. Appena raggiunte le condizioni minime di sicurezza per il trasferimento, è stato attivato l’elisoccorso per il trasporto d’urgenza al Bambin Gesù di Roma, centro di riferimento nazionale per i casi pediatrici più complessi.

Una tragedia che porta lo stesso nome: la sindrome del Qt lungo. Una patologia cardiaca rara, spesso silenziosa, che può essere anche ereditaria. Tutta la famiglia oggi è seguita e monitorata dai medici del Bambin Gesù. I parenti più stretti della bambina sono arrivati ieri a Roma già nelle prime ore del mattino e sono stati presi in carico dal team di genetica e cardiologia pediatrica dell’ospedale. Il dolore si intreccia con la paura: dopo quanto accaduto, i medici hanno ritenuto necessario avviare immediatamente una serie di controlli su fratelli, cugini e parenti di primo grado, per escludere o confermare la presenza della stessa anomalia cardiaca.

«Stiamo vivendo un incubo» racconta la zia della piccola, che preferisce mantenere l’anonimato, «non riusciamo neanche a capire cosa sta succedendo. Non abbiamo avuto il tempo di metabolizzare una tragedia che ne sopraggiunge un’altra. Siamo tutti a Roma, i medici stanno controllando anche i miei figli e poi toccherà a noi adulti». Il sospetto, infatti, è che la sindrome del Qt lungo possa avere un’origine familiare. Per questo i medici stanno programmando una mappatura genetica completa, per individuare eventuali portatori della mutazione.

©RIPRODUZIONE RISERVATA