Distrofia, Console alla guida della Uildm

Nuovo consiglio direttivo. Oggi sarà ricordato lo storico presidente Gelsumini scomparso un mese fa
PESCARA. E’ Silvano Console a raccogliere l’eredità di Camillo Gelsumini alla guida della sezione Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) di Pescara-Chieti. Dopo la scomparsa dello storico presidente, protagonista di mille battaglie al servizio della disabilità e per l'inclusione sociale, l’assemblea dei soci ha eletto Console presidente e ha rinnovato le cariche sociali. Oggi, a Montesilvano, nel corso del “Trofeo running Squillamantis” (partenza alle 9 da piazza Dean Martin, a Montesilvano) dedicato a Lorenzo Apolloni e giunto alla quinta edizione, Gelsumini sarà ricordato con un premio speciale intitolato a lui e che sarà consegnato a un’atleta in carrozzina protagonista di tutte le edizioni della corsa.
«Non è stata un’assemblea come le altre», racconta il neo presidente della Uildm Console, «abbiamo ricordato alcune delle iniziative più significative di Camillo Gelsumini: la legge regionale per la vita indipendente, frutto di una lunga battaglia di 5 anni, l’esperienza dello sportello sulla disabilità della Provincia di Pescara e l’evento “L’immagine della disabilità nei media” per restituire una dimensione più autentica, scevra da quegli stereotipi che solitamente l’accompagnano». Il nuovo consiglio direttivo della Uildm è formato da Maria Claudia Cantoro (vice presidente), Maria Domenica Miccoli (segretaria), Mario Apolloni (tesoriere), Martina Apolloni, Antonio Di Muzio, Raffaello Cimarrusti, Giuseppina Porsi e Bambina Tumini. Come ha sottolineato Tonino Uncini, medico responsabile del centro regionale per le malattie neuromuscolari, in Abruzzo il numero delle malattie neuromuscolari è considerevole. Le principali patologie (distrofie muscolari, Sla, amiotrofie spinali, paralisi spastiche, miopatie e neuropatie ereditarie e infiammatorie, miastenia gravis e sindromi miasteniche) colpiscono circa 45mila persone. «Queste malattie necessitano di laboratori attrezzati», si è detto in assemblea, «ma soprattutto richiedono un trattamento multispecialistico che prevede l’integrazione di diverse discipline. Oggi, il centro vive un periodo di difficoltà a gestire i pazienti e le circa 2500 cartelle cliniche di pazienti attivamente seguiti». È per questo che la Uildm, in collaborazione con l’associazione Duchenne parent project, ha deciso di puntare su un’iniziativa dedicata alla diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari e in particolare della distrofia muscolare di Duchenne, coinvolgendo i medici di famiglia e i pediatri. Il pediatra e il medico di famiglia, infatti, rappresentano figure-chiave per diagnosticare in tempo l'insorgere di queste patologie e intervenire immediatamente. «Un ritardo nel riconoscimento della distrofia di Duchenne», ha spiegato in assemblea Fabio Amanti della direzione nazionale Duchenne parent project, «determina un ritardo nell’avvio delle strategie terapeutiche e un conseguente anticipo del danno irreversibile ai muscoli scheletrici e cardiaci. Inoltre riduce l’efficacia delle terapie standard, in primis fisioterapia e corticosteroidi, e l’accesso a quelle molecolari di nuova generazione». All'assemblea dei soci della Uildm ha partecipato, tra gli altri, anche Gianna Camplone dell’associazione “Liberi e Uguali”.

