Noemi è una piccola di sei anni affetta da Sma1 patologia neuromuscolare degenerativa. Lei, nonostante tutto, si appresta a festeggiare il suo sesto Natale.
Questa occasione deve far accrescere, in ognuno di noi, la consapevolezza della sua esistenza. Ascoltare nel profondo del cuore cosa ci sta regalando nonostante la gravissima disabilità.
Seppure immobile, Noemi ha fatto sì che, attraverso le sua difficoltà, potesse nascere un progetto concreto a favore di tutte le fragilità. L'Associazione Progetto Noemi Onlus (progettonoemi.com) nasce dal suo spirito combattivo, dal rispetto della persona ma soprattutto per la difesa dei suoi amichetti. Impiega i fondi raccolti per i bimbi che ne hanno necessità, creando un salvadanaio della speranza. In questo periodo natalizio, Noemi si rivolge a tutti gli abruzzesi e alle istituzioni. Ci chiede, con forza, la consapevolezza dell'esistenza di centinaia di bambini che lottano contro patologie gravissime. Famiglie, genitori che, a causa della malattia di un figlio, perdono il lavoro per offrire le loro braccia , le loro mani, il loro tempo.
Lo fanno senza alcuna tutela, con pochi mezzi, con assistenza sanitaria e domiciliare inefficace. Queste realtà esistono e non sono così distanti, a volte è proprio il nostro vicino. Anch’io pensavo "a me non accadrà mai" ma la Sma si è presentata. In quel momento cresce l'importanza di adoperarsi per gli altri. L'abilità che difende la disabilità e i diritti.
Il progetto di Noemi ha creato, grazie alle persone che lo sostengono, il primo reparto di terapia sub intensiva pediatrica d'Abruzzo nella Asl di Pescara dove, il 22 dicembre, attraverso i volontari, ha portato doni di Natale ai bimbi che in questi giorni sono ricoverati. Nell'occasione una mamma si è avvicinata e ci ha detto: "Mia figlia è qui, Grazie per ciò che avete creato”. Queste sono le nostre soddisfazioni.
Progetto Noemi, in questi anni, ha anche reso possibile il sostegno ai familiari Caregiver, genitori sobbarcati dall'assistenza che con estrema dignità intervengono dove l'istituzione non offre sostegni concreti. Decine di famiglie riceveranno un sostegno economico che valorizza e riconosce il lavoro di cura. È un mezzo in più per combattere e per rendere meno invisibili le malattie rare di bimbi che non riescono a deglutire e a respirare.
Noemi ha incrociato persone speciali lungo il suo cammino. Con gli occhi cerca di far capire a noi abili quanto sia importante essere concreti nelle difficoltà. Il suo insegnamento più grande è “impariamo a pensare agli altri” e dice grazie a tutti i sostenitori d’Abruzzo.
La verità è che ognuno di noi è Noemi. Di fronte alle difficoltà non bisogna girare le spalle. In questo periodo ci rivolgiamo a chi nel futuro prossimo governerà la Regione. Siete pronti ad assumervi una grande responsabilità? Al primo posto ponete i veri problemi della vita: il sociale, la disabilità, il sostegno al Caregiver, la Sanità. Noi siamo qui per migliorarli insieme.
Bisogna cominciare a lavorare per dar valore alla nostra esistenza. Non con parole ma con atti concreti di amore. Tanti cari auguri a tutto l'Abruzzo e un grazie di vero cuore a tutti i nostri sostenitori. Un augurio speciale alle famiglie e ai bambini che anche a Natale, come tutti i giorni dell’anno, si ritroveranno a combattere contro la malattia. Che sia un giorno speciale anche per noi. L’inizio di un nuovo anno fatto di cura e soluzioni ma soprattutto di atti di responsabilità.
*(il papà di Noemi)