Fondi per bimbi malati, l’Abruzzo fa scuola

6 Maggio 2019

La Regione Marche stanzia oltre mezzo milione per il Caregiver dopo aver parlato con il papà di Noemi

GUARDIAGRELE. È uno dei pochi casi in cui l’Abruzzo fa da apripista e le Marche ci seguono sullo stesso percorso. Parliamo del Caregiver familiare, i fondi regionali per aiutare economicamente le famiglie che debbono accudire figli con malattie rare e gravissimo. Come nel caso della piccola Noemi Sciarretta, la bimba di Guardiagrele malata di Sma1 e diventata un simbolo di tutti i bimbi abruzzesi che si trovano nelle sue difficili condizioni. Ma proprio il papà di Noemi, Andrea Sciarretta, fondatore della Onlus Progetto Noemi, è stato contattato dalla Regione Marche per seguire il buon esempio dato dall’Abruzzo dove, tra tre anni, vengono stanziati aiuti per genitori come il papà e la mamma della bambina di Guardiagrele che sta per compiere 6 anni. E qualche giorno fa è arrivata la buona notizia che fa ben sperare anche in Abruzzo. La Giunta regionale delle Marche, su proposta del presidente Luca Ceriscioli, ha deliberato i criteri per i familiari-caregiver che assistono minori in età pediatrica (0-14 anni) affetti da una malattia rara. I familiari potranno beneficiare di un contributo pari a mille euro mensili. Le risorse stanziate dalla Regione Marche per finanziare l'intervento per l'anno in corso ammontano a 550 mila euro. Il Caregiver familiare è colui che gratuitamente aiuta un proprio congiunto non più autosufficiente a causa di patologie invalidanti. Si tratta di un'assistenza a tempo pieno o parziale, ma che tende a soddisfare tutte le necessità attinenti alla cura della persona. Possono beneficiare del contributo le famiglie residenti nelle Marche, nel cui nucleo familiare sia presente un minore in età pediatrica (da zero a 14 anni) affetto da una malattia rara e che necessita di ventilazione e/o nutrizione artificiale. Esclusi dai benefici i familiari dei minori affetti da malattia grave ospiti in strutture.
«A fine 2018 ci contattò la Regione Marche per avere informazioni in merito al bando regionale Caregiver familiare, creato dall’Associazione Progetto Noemi Onlus», conferma Sciarretta. «Successivamente abbiamo avuto contatti con l’ufficio di Presidenza per dare attuazione al bando pediatrico. Dall’Abruzzo», sottolinea papà Andrea, «parte l’attenzione che si sta divulgando nelle regioni vicine».
Nei prossimi giorni, Sciarretta tornerà a incontrare l’assessore regionale alla Sanità, Nicoletta Verì, per pianificare anche per quest’anno i fondi del Caregiver anche in Abruzzo. Magari portandoli da 300mila a 500mila, come nelle Marche. (l.c.)