L’appello di Valentina «Formate i medici per le malattie rare»

È affetta da idrosadenite suppurativa dall’età di 17 anni ma in Abruzzo non esiste un centro di riferimento
PESCARA. In Abruzzo non esiste un centro di riferimento per la cura della idrosadenite suppurativa, una dolorosa malattia cronica, che colpisce l'1 per cento della popolazione nazionale, le cui cause sono ancora sconosciute e che provoca la formazione di cisti, noduli, ascessi, in diverse parti del corpo.
Le zone più colpite dall'infiammazione cutanea, anche con esiti cicatriziali importanti, sono ascelle, glutei, angolo perianale, inguine, seno, ma anche addome, cuoio capelluto, schiena, volto. Sono centinaia gli abruzzesi che si rivolgono a Inversa onlus, associazione italiana di pazienti, circa 1500 in Italia, che ha sede a Selargius (Cagliari), per chiedere informazioni sulle strutture sanitarie che si occupino della malattia, che non è curabile del tutto ma che si può tenere sotto controllo grazie a interventi farmacologici idonei.
Valentina è una pescarese di 28 anni, affetta dalla malattia dall'età di 17 anni. Il suo calvario è cominciato 11 anni fa, in un giorno al mare con gli amici. «Cominciai a provare fastidio nel cavo ascellare destro», racconta la ragazza, commessa, «come se qualcosa stesse crescendo sotto la pelle. Non pensai subito a un tumore, mi rivolsi al medico di famiglia, che impiegò poco tempo a diagnosticare la patologia. Poi scoprii sul web questa associazione, prima e unica in Italia, in Sardegna. Da quel giorno iniziai a vivere con questa "bestia" che mi ha colpita notevolmente nella qualità di vita, che mi ha cambiato ma mi ha fatto riscoprire anche molto di me stessa. Non è semplice accettare di convivere con una malattia cronica che sì, a volte, se ne rimane lì dormiente per mesi, ma altre all'improvviso torna per logorarti nell'anima e nel corpo. Diventa difficile svolgere il proprio lavoro, scegliere quali indumenti indossare, un dramma pensare a un abito scollato con gli ascessi sotto le braccia ed è anche difficile vivere serenamente la propria vita intima o i rapporti personali in generale». L'idrosadenite suppurativa, spiega la ragazza, «si tiene sotto controllo prevalentemente con gli antibiotici e quando gli ascessi esplodono le secrezioni vanno tamponate con garze e medicazioni varie». Una malattia «che ha un costo di centinaia di euro al mese, tra medicamenti a casa, viaggi della speranza in giro per l'Italia e visite mediche, tutte spese a carico del paziente. I medici che si occupano di questa malattia sono ancora troppo pochi: vogliamo che se ne parli e che l'Abruzzo si attivi al più presto per creare strutture mediche adeguate e promuovere la formazione di medici e pazienti».
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