TORNARECCIO . Andrea ha 5 anni ed è un bimbo dolcissimo. Nessuno, alla nascita, aveva diagnosticato la distrofia neuroassiale di cui soffre, una malattia degenerativa molto rara per la quale, al momento, non sono disponibili cure. I primi sintomi si sono manifestati quando Andrea aveva un anno. «Aveva cominciato a camminare», racconta mamma Rita, 39 anni, «e anche a parlare. Andava col girello a spasso per casa, e poi un giorno mi sono accorta che faceva più fatica del solito, fino a quando non è stato più in grado di muoversi». È stato al Bambin Gesù di Roma che si sono accorti di quanto fossero gravi i problemi del piccolo, che progressivamente ha smesso anche di parlare. È accaduto quando aveva circa due anni, e aveva appena incominciato a chiamare mamma e papà. Poi sono arrivate le difficoltà a controllare i movimenti della testa, delle manine, a deglutire. È stato a questo punto che ad Andrea è stata impiantata una Peg, (Gastrostomia endoscopica percutanea), un dispositivo per la nutrizione artificiale e lo scorso ottobre è stato sottoposto a un intervento chirurgico allo stomaco. È stato quando il bambino aveva tre anni e mezzo che è arrivata la diagnosi. «Da circa un anno», racconta ancora mamma Rita, «ha perso anche l’uso della vista». Ma Andrea non si arrende, e ha trovato un modo suo di comunicare con la mamma, il papà, un operaio metalmeccanico, e il fratellino più grande. «Lui capisce tutto, percepisce tutto quello che gli accade intorno, riconosce le nostre voci. Prima sorrideva a tutti, ora lo fa solo con me», dice Rita, «è un bimbo che si fa capire. Gli piace molto stare in braccio. Non è un bimbo che piange, che si lamenta. È un bimbo bellissimo, siamo in simbiosi, viviamo per lui. Da mamma darei la mia vita per lui». L’esistenza di Andrea, e della sua famiglia, è scandita dai ricoveri a Roma, oppure negli ospedali di Pescara e Chieti. «Da poco abbiamo una pediatra bravissima che ci aiuta e ci supporta in tantissime cose. Uno dei momenti più dolorosi», aggiunge Rita, «è stato quando ha perso la vista. È rimasto al buio, mi dicevo, dobbiamo scoprire con quel mostro stiamo lottando. Forse una speranza potrebbe arrivare dall’America, da una cura sperimentale. Tutte le nostre speranze sono riposte nella possibilità che una mattina un ricercatore abbia un’illuminazione. Mi piacerebbe sperare in un miracolo, ma io dico che mi basterebbe se mi dicessero tuo figlio resterà con te».