Malato di Sla scrive a D’Alfonso e Paolucci: «Vi prego, aiutatemi»

14 Settembre 2017

PESCARA. «Ho servito lo Stato per 40 anni e adesso che sono malato e ho bisogno di un farmaco salvavita, il Gm 604, vorrei che lo Stato aiutasse me, un uomo condannato a morte». E' la "supplica" che...

PESCARA. «Ho servito lo Stato per 40 anni e adesso che sono malato e ho bisogno di un farmaco salvavita, il Gm 604, vorrei che lo Stato aiutasse me, un uomo condannato a morte». E' la "supplica" che Giovanni Murgante, 78 anni, residente a Cerratina di Pianella, da due anni malato di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, rivolge al presidente della Regione Luciano D'Alfonso e all'assessore regionale alla Sanità Silvio Paolucci, ai quali chiede aiuto per ottenere un farmaco che costa 94mila euro per un solo ciclo di trattamento di appena 2-3 settimane.
L'anziano originario del siracusano ma abruzzese di adozione, sottufficiale dei carabinieri in congedo e comandante della polizia municipale in pensione, è sostenuto nella sua battaglia per la vita dal consigliere regionale del M5s Leandro Bracco. Insieme, da settimane, hanno lanciato una serie di appelli alle istituzioni «rimasti inascoltati».
Murgante, affetto da una patologia neurodegenerativa che colpisce progressivamente e blocca l'apparato muscolo-scheletrico, la deglutizione, l'articolazione della parola, fino alla paralisi e la morte che sopraggiunge nella maggior parte dei casi entro i quattro anni (raramente entro 10)dalla comparsa dei primi sintomi, vive, come egli stesso scrive nelle mail inviate agli amministratori, «paralizzato a letto» attaccato notte e giorno «a un ventilatore che mi porta l’aria nei polmoni».
Dalla Sla «non si guarisce», precisa lucidamente l'anziano, ma il medicinale Gm 604 ( ha già superato la seconda delle quattro fasi delle sperimentazioni cliniche)prodotto dalla casa farmaceutica americana Genervon e scoperto causalmente sfruttando la sua passione per il web, potrebbe "allungarmi la vita di qualche anno». «Come sta accadendo a chi», rivela Murgante che ogni giorno scandaglia la rete alla ricerca di nuove strade per arrivare al farmaco, «lo sta usando in altre regioni italiane, e anche all'estero, grazie ai giudici che hanno ordinato alle Asl di acquistare il farmaco».
Per questa ragione, Murgante nei giorni scorsi aveva lanciato una provocazione: «Me ne vado dall'Abruzzo, cambio residenza per curarmi in Puglia o nelle Marche». Il pensionato ha anche provato a rivolgersi al Tribunale di Pescara, «ma i miei due ricorsi al giudice del Lavoro sono stati rigettati e la Asl di Pescara non è disponibile a sostenere questa spesa». Nei giorni scorsi l'azienda sanitaria pescarese aveva precisato che la costosa molecola della Genervon «non è stata ancora approvata dall'Agenzia italiana del Farmaco né dall'Agenzia europea del Farmaco», pertanto la farmacia ospedaliera non è stata autorizzata all'acquisto, anche sulla base delle decisioni del Tribunale che ha rigettato i ricorsi dell'anziano residente in contrada Astignano di Cerratina con la moglie e tre figli, di cui due infermiere.
Nella missiva inviata al presidente D'Alfonso il 12 luglio scorso alle ore 12.02, Murgante scrive: «Attualmente, vengo curato con l’unico farmaco esistente, il Riluzolo, ma che purtroppo serve solo ad allungare l’aspettativa di vita di appena tre mesi. Il Gm 604 mi è stato prescritto dal neurologo Antonio Bonfitto, di San Giovanni Rotondo, nel rispetto del decreto ministeriale 8 maggio 2003 “Uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica” che disciplina in Italia l’accesso a terapie farmacologiche sperimentali, per uso al di fuori della sperimentazione clinica, a pazienti affetti da malattie gravi o rare o in pericolo di vita, quando, a giudizio del medico non vi siano valide alternative terapeutiche. E’ stato concordato un protocollo tra medico e casa farmaceutica, ma il problema sorge perchéla casa farmaceutica concede il farmaco a pagamento, 94mila euro, e non per uso compassionevole, per un solo ciclo di cura e non vende il farmaco a privati. Io non posseggo questa somma per salvare la mia vita e la Asl di Pescara non è disponibile a sostenere questa spesa. Per 40 anni ho servito lo Stato a rischio della mia vita per vigilare sull’incolumità dei cittadini. Ora sono in pericolo di vita e lo Stato mi risponde che il farmaco costa troppo? A un condannato a morte non si nega l’ultimo desiderio perché lo si uccide due volte». Stessa "supplica" è arrivata via mail all'assessore Paolucci lunedì 11 settembre alle ore 14.06.