PESCARA. La Regione Abruzzo aggiorna le Rete delle malattie rare e avvia una manifestazione di interesse rivolta alle unità operative del settore sanitario che intendono partecipare alla nuova Rete presentando le proprie domande. Le malattie rare rappresentano una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria. Si stima che in Italia oltre 2 milioni di persone convivano con una malattia rara. Attualmente nella nostra regione sono circa 5mila i casi censiti, a cui se ne aggiungono ogni anno tra i 400 e i 500 di nuovi. Di qui la necessità di tracciare un quadro chiaro delle competenze e dei ruoli, così da garantire un servizio di qualità per l'utenza. Per dare risposte concrete più vicine ai malati e alle loro famiglie in modo uniforme è stato approvato il nuovo Piano nazionale delle malattie rare 2023-2026 finanziato con 25 milioni di euro annui a valere sulle risorse del Fondo sanitario nazionale. La quota stanziata per la Regione Abruzzo è pari a 610.233 euro l’anno.
Il Piano è il principale strumento di pianificazione centrale e rappresenta la cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare nel prossimo triennio. Con il Piano viene approvato anche il Documento di riordino della Rete nazionale malattie rare, che disciplina i compiti e le funzioni dei Centri regionali di Coordinamento, dei Centri di Riferimento e dei Centri di Eccellenza. Il disegno di rete “multicentrico” e “multidisciplinare” proposto intende valorizzare sia le competenze specialistiche sia generare integrazione tra tutti gli attori dell’assistenza.
Per raggiungere gli obiettivi fissati dal Piano, l’Ars (Agenzia sanitaria regionale) dell’Abruzzo, che si interfaccia con il Registro nazionale dell'Istituto superiore di Sanità ed è diretta da Pierluigi Cosenza, con il supporto del Gruppo tecnico regionale per l’adeguamento della Rete regionale delle malattie rare, ha aperto i termini per l’aggiornamento della rete regionale. Tutte le unità operative interessate a candidarsi a Centri di riferimento per una o più specifiche malattie rare potranno presentare domanda di candidatura.Per ricevere informazioni sulla modalità di invio delle domande è possibile scrivere alla direzionegenerale@asrabruzzo.it. Le domande potranno essere inviate entro lunedì 18 dicembre. (u.c.)
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