GUARDIAGRELE. Per i genitori della piccola Noemi, e per altri 133 bambini affetti da malattie rare e gravissime, comincia oggi una settimana decisiva. La Regione, infatti, si è impegnata a finanziare, entro dicembre, il capitolo di bilancio in cui trovare i fondi del 2017 per aiutare queste famiglie abruzzesi. L’impegno prevede l’immediata pubblicazione sul Bura che consentirà alle famiglie di inviare subito le domanda. E’ una corsa contro il tempo. «Ma se non avverrà, le famiglie ricorderanno il 2017 come l’anno delle promesse. Lo ricorderanno guardando negli occhi i propri figli che, seppur combattano con enorme dignità e dolore, rimangono invisibili a chi ci governa». Così dice Andrea Sciarretta, papà di Noemi, la piccola di Guardiagrele affetta da Sma1, malattia molto invalidante. Nel 2015, la Regione ha finanziato per la prima volta il Bando rivolto all’assistente familiare (genitore) che presta cure al proprio caro, pediatrico, affetto da malattia rara che comporta una disabilità gravissima. A luglio di due anni fa, infatti, è stato pubblicato sul Bura un bando indirizzato a garantire un sussidio economico al familiare, caregiver, inoccupato, che passa 24 ore al giorno accanto al proprio bimbo malato.
Allora, in soli quindici giorni, sono arrivate ben 134 richieste. La dotazione del fondo doveva essere di 200mila euro, ma ne hanno beneficiato solo nove famiglie alle quali è stato erogato un assegno annuale di 12.000 euro, per un totale finanziato di poco più di 100mila euro. Per il 2016 il contributo economico rivolto al familiare è stato abbassato a soli 10mila euro annuali: sono pervenute 58 istanze, quelle ammesse sono state 54 e le finanziate solo 20. Arriviamo così al 2017, l’anno delle promesse. «Ad aprile abbiamo segnalato agli assessori regionali di competenza che i fondi previsti erano stati totalmente azzerati», dice Sciarretta, «ne conseguì, a maggio, un incontro negli uffici regionali a cui hanno preso parte gli assessori Silvio Paolucci e Marinella Sclocco e il dirigente Angelo Muraglia. La promessa», continua Andrea, «riportata anche dal Centro, era di finanziare immediatamente il bando con una copertura di 280mila euro. Ma non è stato così perché, a settembre, il bando non aveva ancora le risorse economiche». Sciarretta quindi ricorda l’ennesimo incontro in Regione, che si è tenuto il 15 ottobre, in cui gli è stata fatta un’altra promessa: «L’impegno della Regione è stato, nuovamente, di garantire le risorse e risolvere il problema entro il 26 ottobre. Ma il tempo è passato mentre la fiducia delle famiglie si è ridotta all’osso. E’ un’agonia più che un’attesa che si proceda finalmente ad onorare le promesse a favore di 134 bimbi».
A fine ottobre, il presidente della giunta regionale, Luciano D’Alfonso, rilancia e annuncia, in conferenza stampa, che le risorse per il 2017 ci saranno grazie alla “Norma Salva Abruzzo”. «La correntezza delle risorse adesso mi viene garantita dalla liberazione di 35 milioni di euro l'anno e al primo posto ci sono le cosiddette patologie rare, e dentro le patologie rare la condizione della piccola Noemi, che è una condizione di straordinaria libertà, ma di straordinario bisogno; è libertà quella che realizza la mamma, il papà assieme a lei, a questo sforzo di vita. Tutto quello che fa la famiglia è impareggiabile noi dobbiamo essere all'altezza di quello che fa la famiglia», sono state, quel giorno, le parole del governatore. Ma non è accaduto nulla, a meno che l’ennesima promessa non si trasformi in realtà questa settimana.
Sciarretta, a nome della figlia, di tutti di altri bimbi malati e della Onlus Progetto Noemi, che lui ha fondato, non perde l’ultimo filo di speranza. E conclude: «Chi ha il potere di cambiare le cose, deve riuscire a realizzare ciò che c’è di più sacro, cioè il diritto alla vita e ad una dignitosa assistenza. Non riuscire in questo genera un’enorme sconfitta non solo come politici ma soprattutto come uomini. Lo dico con la convinzione che la civiltà di un Paese e di una Regione si misura nell’attenzione che questi hanno per sociale». (l.c.)