GUARDIAGRELE. Ha lo smalto rosa e blu sulle manine con cui è capace di creare disegni fantastici. «Lo smalto me lo ha messo papà», dice Noemi con un fil di voce squillante. Parla dal lettino nella camera dove, sul muro, spicca il poster con Dybala. E se le chiedi per quale squadra tifa, lei subito esclama: «Juve!». Poi indica il poster con il suo eroe e comincia a cantare l’inno bianconero che conosce a memoria. Ha 6 anni la bimba di Guardiagrele malata di Sma1 che ha commosso il Papa. Li compie nel lettino circondato da flebo e macchinari per respirare. Noemi oggi avrà tanti doni ma è lei a fare il regalo più bello ai genitori e al fratellino. «Ogni giorno in più è una conquista», dice Andrea Sciarretta, il papà di un piccolo grande angelo che insegna all’Abruzzo a sperare nella vita.
Papà Andrea, che cosa significa per te questo giorno?
«È un inno alla vita. I sei anni di Noemi sono un traguardo unico e importante».
Quali sono le parole più belle che Noemi ti ha detto?
«La frase che ho sempre nel cuore e che mi fa andare avanti è “ti amo papà”. E' una delle più belle, ma ne dice tantissime soprattutto quando ascolta la musica. Una delle sue canzoni preferite è quella dei Nomadi: “Io voglio vivere”. Quando mettiamo in casa questa canzone la cantiamo insieme come due matti. Penso che sia la scena più bella che ci possa essere nella vita».
Quali sono state le conquiste di Noemi in sei anni vissuti nella speranza?
«Sicuramente il fatto di aver dato un decorso diverso alla sua patologia che, scientificamente, dà pochi mesi. E poi l’aver donato all'Abruzzo la Onlus “Progetto Noemi” che è riuscita a far aprire un reparto di terapia sub-intensiva a Pescara e a far finanziare dalla Regione gli interventi per le famiglia come la mia che perdono il lavoro per assistere i figli».
Come trascorre le sue giornate la piccola Noemi?
«La sua vita è un impegno continuo perché lei non respira, è ventilata, né deglutisce, e in più è a letto 24 ore su 24. Noemi passa la giornata con le sue terapie che per lei abbiamo fatto diventare un gioco.
Appena si sveglia deve fare la macchina della tosse che è di vitale importanza, quindi l'aerosol e la fisioterapia. Di cure ne fa tantissime ma lei ha una grande forza di volontà e affronta tutto volentieri perché ha capito che le fanno bene».
Noemi ha una spiccatissima intelligenza: ascolta, capisce, ride se qualcuno fa una battuta ed è tifosa di una squadra di calcio. Qual è?
«È tifosissima della Juventus. Il sogno di Noemi è di incontrare Dybala insieme al fratellino Mattia. E in più adora dipingere, fa quadri stupendi. Abbiamo la casa piena dei suoi disegni e speriamo anche di fare una mostra d'arte.
A livello muscolare, Noemi, ha una marcia in meno, ma a livello emozionale ha una marcia in più. E questo ci deve fare capire come con la volontà si possa fare tutto».
Pensi che l’Abruzzo sia una regione solidale?
«Gli abruzzesi hanno un grande cuore. Quando chiediamo aiuto e facciamo gli eventi per sensibilizzare al problema della malattia di Noemi, siamo sempre circondati da tanta gente, bravissime persone, semplici cittadini o artisti famosi. La tristezza ti viene quando devi far capire queste difficoltà a un’istituzione che molte volte risponde solo a metà».
E volendo invitare l’Abruzzo solidale, dei piccoli e grandi gesti, alla festa di Noemi, quali nomi citeresti?
«L'artista che ci sta sempre vicino è Federico Perrotta. Grandi amici di Noemi sono i calciatori Carlo Mammarella e Gianluca Colonnello, e l’attore Lino Guanciale. Ma sono tantissime le persone da ringraziare. Non voglio escludere nessuno, il ringraziamento è enorme anche perché più siamo e più riusciamo a fare qualcosa per l'associazione che prende il nome da Noemi».
Che cosa ha ottenuto Noemi da chi la aiuta?
«La certezza che da una difficoltà si può sempre uscire fuori. Noemi non è più invisibile, ma ci sono tanti bambini malati come lei che non hanno visibilità. Chi aiuta Noemi e la sua Onlus aiuta anche loro. È per questo motivo che ringrazio chi ci dà una mano, anche Il Centro che continua a starci accanto, le istituzioni abruzzesi e chiunque riesce a far qualcosa di concreto. Voglio inoltre lanciare un appello agli imprenditore abruzzesi: fare beneficenza è una delle più grandi soddisfazioni che ci possano essere».
Noemi, che vuoi fare da grande? Se le fanno questa domanda, lei risponde: voglio fare la youtuber. Perché?
«Perché lei non può muoversi ma vuole esprimersi e andare oltre la sua condizione. Così passa il tempo su youtube. Molte volte lo facciamo insieme. Ed è un gioco divertente quando lei invita a mettere un like sulla pagina facebook o su Instagram. Ma non dice mai “io sono così”. Va sempre oltre perché della vita vede solo gli aspetti positivi».
Viviamo in un'epoca in cui, purtroppo, prevale un diffuso sentimento di odio, accade soprattutto sui social. Noemi invece rappresenta la speranza. È così?
«Noemi ci fa capire che, nonostante le grandi difficoltà, bisogna avere fiducia nella vita magari prendendosi per mano. Lei, ogni giorno, ci aiuta a non giudicare, a non puntare il dito contro qualcuno, e a cercare sempre di superare insieme gli ostacoli. Noemi, da sei anni, ci insegna a rispettare e a far rispettare i valori essenziali della vita, perché solo così puoi superare tutto, anche la peggiore delle malattie. Buon compleanno mio piccolo grande angelo».
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