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Sla, medici e famiglie a confronto: servono volontari per l’assistenza
Appello dell’associazione dei malati Isav (Io sono ancora vivo) fondata da Lorenzo D’Andrea Emozioni e applausi per il commercialista Maurizio Cotellessa: «Ho paura di perdere la voce»
di Cinzia Cordesco
PESCARA. Quando la malattia ti aggredisce, il futuro è uno spazio senza tempo. Ogni Sla ha il suo decorso: pochi mesi, tanti anni, un attimo.
Ed ecco che quando la sclerosi laterale amiotrofica arriva, tra i 50 e i 70 anni le fasce di età più colpite, travolge vite e lascia disorientate le famiglie. Che hanno bisogno di aiuti concreti, come l’assistenza ai pazienti di personale adeguatamente formato per affrontare i risvolti di una malattia degenerativa (definita “la stronza” dall’ex calciatore Stefano Borgonovo, affetto dalla patologia e amico dell’associazione) che non dà scampo. In Abruzzo sono circa 120 le persone affette dalla patologia.
Cerca volontari da formare per fornire assistenza ai malati, l’associazione Isav (Io Sono Ancora Vivo) onlus, fondata il 3 maggio 2017 da Lorenzo D’Andrea insieme al fratello Loriano e la mamma Annalaura Scannella, in memoria di Franco Bruno, marito e padre scomparso all’età di 55 anni.
Ieri l’appello nel corso del convegno nella sala dei Marmi della Provincia, al quale hanno partecipato oltre 200 persone tra medici, pazienti, famiglie rappresentanti di pubbliche amministrazioni.
Un confronto, moderato da Jennifer Di Vincenzo, che ha vissuto momenti intensi e toccanti quando uno dei malati presenti in sala, il commercialista pescarese Maurizio Cotellessa, anima e simbolo delle battaglie dell’associazione, ha parlato con voce rotta dall’emozione agli amici e rivelato loro le sue paure, tra cui quella di perdere la voce e di non riuscire più a parlare in pubblico.
Il sostegno e l’affetto gli sono tornati indietro con uno scroscio di applausi e lacrime. Grazie alle raccolte fondi organizzate con la caparbietà di Cotellessa, che da alcuni anni combatte contro il male che gli mina il corpo ma gli lascia la volontà e il coraggio di portare avanti normalmente il suo lavoro nello studio di via Benedetto Croce, l’associazione può continuare a progettare il futuro.
«La Sla», ha detto Lorenzo D’Andrea, 33 anni, presidente dell’Isav, una laurea in Economia bancaria e un’altra in arrivo in Economia e management , «non è un problema solo della persona che ne viene colpita, ma delle famiglie che sostengono il peso di una malattia senza ritorno. Abbiamo bisogno di volontari, di assistenti sociali, di giovani del servizio civile da preparare per dare assistenza ai pazienti, talvolta allettati, e alle famiglie che non sanno cosa fare, dilaniate da tante ore al capezzale dei loro cari. Il servizio sanitario fornisce assistenza per tre ore al giorno, le altre 21 tocca ai familiari seguire i malati. Uno stress psicologico e fisico non indifferente». Il coach preparatore dei volontari è Marco Santilli, docente universitario e presidente dell’associazione Nuova Parola. Isav (www.iosonoancoravivo.org) che conta 14 volontari e aiuta 26 malati di Sla, non ha mai chiesto aiuti pubblici, si sostiene con le donazioni private. Ma è necessaria una programmazione diversa dei finanziamenti. Di qui, l’appello alla Regione: «O ci aumentano le ore dell’assistenza sanitaria oppure che vengano concessi fondi alle associazioni, le quali, provvederanno poi alle ripartizioni secondo le diverse esigenze».
Tante famiglie sono costrette a salti mortali per trovare i soldi per affrontare le spese per una media mensile di 1200 euro per le badanti, 200 euro per le medicine, altrettanti per cure supplementari. Gli altri perni del sodalizio sono la dottoressa Margherita Capasso, della clinica neurologica di Chieti, Ivano Donatelli, Elia Di Teodoro e Alessia D’Andrea, Calì onlus. Per aiutare Isav: bonifico bancario Unipol banca conto corrente intestato a Io sono ancora vivo IT41V0312715400000000002738.
PESCARA. Quando la malattia ti aggredisce, il futuro è uno spazio senza tempo. Ogni Sla ha il suo decorso: pochi mesi, tanti anni, un attimo.
Ed ecco che quando la sclerosi laterale amiotrofica arriva, tra i 50 e i 70 anni le fasce di età più colpite, travolge vite e lascia disorientate le famiglie. Che hanno bisogno di aiuti concreti, come l’assistenza ai pazienti di personale adeguatamente formato per affrontare i risvolti di una malattia degenerativa (definita “la stronza” dall’ex calciatore Stefano Borgonovo, affetto dalla patologia e amico dell’associazione) che non dà scampo. In Abruzzo sono circa 120 le persone affette dalla patologia.
Cerca volontari da formare per fornire assistenza ai malati, l’associazione Isav (Io Sono Ancora Vivo) onlus, fondata il 3 maggio 2017 da Lorenzo D’Andrea insieme al fratello Loriano e la mamma Annalaura Scannella, in memoria di Franco Bruno, marito e padre scomparso all’età di 55 anni.
Ieri l’appello nel corso del convegno nella sala dei Marmi della Provincia, al quale hanno partecipato oltre 200 persone tra medici, pazienti, famiglie rappresentanti di pubbliche amministrazioni.
Un confronto, moderato da Jennifer Di Vincenzo, che ha vissuto momenti intensi e toccanti quando uno dei malati presenti in sala, il commercialista pescarese Maurizio Cotellessa, anima e simbolo delle battaglie dell’associazione, ha parlato con voce rotta dall’emozione agli amici e rivelato loro le sue paure, tra cui quella di perdere la voce e di non riuscire più a parlare in pubblico.
Il sostegno e l’affetto gli sono tornati indietro con uno scroscio di applausi e lacrime. Grazie alle raccolte fondi organizzate con la caparbietà di Cotellessa, che da alcuni anni combatte contro il male che gli mina il corpo ma gli lascia la volontà e il coraggio di portare avanti normalmente il suo lavoro nello studio di via Benedetto Croce, l’associazione può continuare a progettare il futuro.
«La Sla», ha detto Lorenzo D’Andrea, 33 anni, presidente dell’Isav, una laurea in Economia bancaria e un’altra in arrivo in Economia e management , «non è un problema solo della persona che ne viene colpita, ma delle famiglie che sostengono il peso di una malattia senza ritorno. Abbiamo bisogno di volontari, di assistenti sociali, di giovani del servizio civile da preparare per dare assistenza ai pazienti, talvolta allettati, e alle famiglie che non sanno cosa fare, dilaniate da tante ore al capezzale dei loro cari. Il servizio sanitario fornisce assistenza per tre ore al giorno, le altre 21 tocca ai familiari seguire i malati. Uno stress psicologico e fisico non indifferente». Il coach preparatore dei volontari è Marco Santilli, docente universitario e presidente dell’associazione Nuova Parola. Isav (www.iosonoancoravivo.org) che conta 14 volontari e aiuta 26 malati di Sla, non ha mai chiesto aiuti pubblici, si sostiene con le donazioni private. Ma è necessaria una programmazione diversa dei finanziamenti. Di qui, l’appello alla Regione: «O ci aumentano le ore dell’assistenza sanitaria oppure che vengano concessi fondi alle associazioni, le quali, provvederanno poi alle ripartizioni secondo le diverse esigenze».
Tante famiglie sono costrette a salti mortali per trovare i soldi per affrontare le spese per una media mensile di 1200 euro per le badanti, 200 euro per le medicine, altrettanti per cure supplementari. Gli altri perni del sodalizio sono la dottoressa Margherita Capasso, della clinica neurologica di Chieti, Ivano Donatelli, Elia Di Teodoro e Alessia D’Andrea, Calì onlus. Per aiutare Isav: bonifico bancario Unipol banca conto corrente intestato a Io sono ancora vivo IT41V0312715400000000002738.