GIULIANOVA. Avere un figlio con una malattia rara è molto impegnativo, dal punto di vista emotivo ma anche in termini di dispendio di energie. E se a tutto questo si aggiungono gravissimi problemi economici la situazione diventa insostenibile. E’ quanto sta vivendo una famiglia di Giulianova che in pochi anni si è vista crollare il mondo addosso.

A qualche mese dalla nascita del secondogenito Vincenzo (il nome è di fantasia) nel 2011 sono iniziati i primi problemi, le prime crisi convulsive. E’ iniziato il giro in diversi ospedali, fino alla terribile diagnosi: polimicrogiria frontale bilaterale. Una malattia molto rara che consiste in una alterazione strutturale del cervello, per cui la corteccia è caratterizzata da un eccessivo numero di giri e solchi poco profondi.

In bambino adesso è in cura all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Ma contemporaneamente alla diagnosi è arrivata l’altra mazzata: il padre ha dovuto chiudere per crisi la sua impresa edile. Da allora ha cercato invano di trovare un lavoro, di qualsiasi genere per sostentare la famiglia. «Mio figlio fa un’ora al giorno di riabilitazione fisica domiciliare, a cura della Piccola opera Charitas», racconta l’uomo, «perchè ha ritardi gravi nello sviluppo motorio: non cammina, non parla, sta seduto ma può perdere l'equilibrio. Il Comune ci dà un’assistenza domiciliare per 6 ore a settimana. In media una volta al mese dobbiamo andare al Meyer a Firenze e spesso ci dobbiamo state anche più giorni. In quel caso io dormo in auto, vicino all’ospedale, anche per stare vicino a mia moglie e a mio figlio. I pochi soldi che avevamo da parte sono finiti».

Le spese sono tante, c’è anche un altro figlio da crescere. La madre di Vincenzo ovviamente non può lavorare, si deve dedicare a lui tutta la giornata. «Noi da tre anni viviamo fra difficoltà allucinanti», racconta il padre, «e alle preoccupazioni per nostro figlio si sommano quelle economiche. Già l’anno scorso chiesi al Comune di trovarmi un lavoro, mi ricordo che parlai con l’assessore Cameli. Nel frattempo mi è stato staccato il metano perchè non posso pagare le bollette. Finora ho sospeso il pagamento del mutuo, che però riprenderà a giugno: dovrò pagare 800 euro al mese e temo di perdere la casa, ci resta solo quella. Dove andremo con i bambini?». Il padre di Vincenzo descrive con estrema lucidità, e soprattutto con dignità, una «situazione è di gravissimo disagio». Precisa di non volere elemosina: «Al Comune chiedo un lavoro e un sussidio che ci permetta di rialzarci dignitosamente fino a quando avremo bisogno. L’appello lo rivolgo anche alle imprese, a chiunque possa darmi un’occupazione». L’uomo è disperato: «In ballo c'è la mia famiglia, io non sono disonesto ma sono pronto a tutto per dar da mangiare ai miei figli». (a.f.)

©RIPRODUZIONE RISERVATA