MARTINSICURO. Il Comune di Martinsicuro ha illuminato la Torre Carlo V in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare: un modo per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sui bisogni assistenziali e sociali di bimbi e adulti colpiti da patologie rare.
La campagna è promossa in Italia dalla federazione nazionale Uniamo e in Abruzzo dal coordinamento Malattie rare della Regione assieme alla responsabile del registro regionale malattie rare Paola Cipriani. Il sindaco Massimo Vagnoni ha invitato la referente regionale delle malattie rare, Silvia Di Michele a intervenire per la foto ricordo con la famiglia di Silvia, bimba affetta da una malattia genetica rara, impegnandosi come amministrazione a sostenere il mondo dei piccoli malati che “Insieme per Silvia” rappresenta. L’associazione è nata dai genitori di Silvia, che dopo molte vicissitudini e pellegrinaggi hanno trovato nel coordinamento regionale e nell’agenzia sanitaria regionale le risposte previste dalla normativa a tutela dei diritti di chi ha malattie rare. Silvia è una bambina di due anni e mezzo che necessita di terapia, cure e assistenza h 24 e di ricoveri periodici in ospedale. È da sempre seguita dall'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. «Cerchiamo di farci forza e di affrontare tutte le problematiche che si presentano», racconta Sonia, mamma della piccola, «con la pandemia tutto è doppiamente difficile e le problematiche ci distraggono dal motivo fondamentale per cui combattiamo, sostenere la ricerca di una terapia farmacologica che possa migliorare la qualità di vita di Silvia«.