MARTINSICURO

Esiste la giusta distanza dalla paura anche quando l’esistenza vira, quando cambiano la scansione del tempo e gli orizzonti quotidiani. Marco Marini, 57 anni, ingegnere informatico, dal 2022 è un malato di Sla con una tracheostomia che gli permette di respirare. Quando la malattia è arrivata con la violenza devastante di uno tsunami viveva e lavorava a Trento con la moglie Marica e la figlia appena 18enne. Era responsabile di un team di sviluppo in ambito privato e il mondo era suo. Dopo la malattia è tornato a Martinsicuro con la moglie, nella casa di famiglia, in baricentrici domestici più intimi e saldi. Ma il mondo è ancora suo. Il puntatore oculare gli consente di comunicare, scrivere, raccontare, confrontarsi. Con la sua voce registrata prima che la malattia la cancellasse per sempre.

Il 25 aprile ha inviato al presidente Sergio Mattarella una lettera sulla sua resistenza: quella contro la Sla. «E abbiamo anche ricevuto la telefonata della segreteria del Quirinale» dice la moglie, la sua amata ombra. Perché l’ingegnere Marini racconta il suo quotidiano senza piagnistei e senza invettive. Con la consapevolezza composta e disciplinata che nulla sarà più come prima.

Perché la lettera del 25 aprile?

«Il 25 aprile per me non è una sfilata di retorica, ma il simbolo della mia condizione quotidiana. C’è chi pensa che la libertà sia camminare, io dico che la libertà è restare in piedi mentalmente quando tutto il resto vorrebbe farti crollare. La Sla è un nemico sleale. È un occupante che ha preso possesso dei miei muscoli, che ha sabotato i miei nervi, che tenta di cingere d’assedio la mia voce. Ma un territorio occupato non è un territorio conquistato. Resistenza non è negare la realtà, ma decidere di abitarla con dignità. È trovare modi nuovi per comunicare quando le parole mancano. È difendere lo spazio del pensiero che resta l’ultimo avamposto di libertà assoluta. La mia sedia non è una resa, è la mia trincea. Ogni parola che compongo, ogni pensiero che scaglio fuori, è un atto di sabotaggio contro la malattia. Non c’è spazio per la commiserazione: in questa guerra, io sono il comandante della mia dignità».

Mi ha detto che nonostante sia bloccato in un letto, lei si sente una persona libera. Perché?

«Spesso si pensa alla libertà come alla possibilità di andare ovunque. Eppure la mia condizione mi insegna che la libertà più alta è quella dello spirito. Possono immobilizzare le mie membra, ma non possono recintare i miei sogni, i miei ricordi o il mio amore per chi mi sta accanto. Io festeggio la liberazione dal pregiudizio di chi vede solo la sedia a rotelle o il ventilatore, dimenticando l’uomo che c’è dietro. Celebro la libertà di sentirmi ancora parte di una comunità, di una famiglia, di una storia comune. Celebro la forza di chi combatte contro un destino che sembra già scritto, ma che io continuo a correggere a modo mio, giorno dopo giorno, centimetro dopo centimetro».

In questo Paese il tema del fine vita resta irrisolto. Oggi il dibattito si concentra sul suicidio medicalmente assistito, depenalizzato nel 2019 dalla Corte Costituzionale con disuguaglianze d’applicazione a livello regionale, e sulla mancanza di una legge quadro nazionale. Lei e sua moglie avete mai pensato di dire basta?

«Quando uno tsunami ti travolge si pensa a tutto. È una malattia che prova a toglierti molto, ma che non può toglierti tutto se decidi di non dargliela vinta. Ma oggi la mia battaglia è una resistenza fatta di nervi d’acciaio e di una volontà che non conosce confini. Per molto tempo ho pensato che essere forti significasse correre veloce, sollevare pesi, non fermarsi mai. La Sla mi ha tolto tutto questo, ma non mi ha tolto la forza. Ho scoperto che esiste una potenza che non dipende dai muscoli: è la forza della mente che spera, del cuore che ama nonostante il dolore e dell’anima che non si arrende. Sono convinto che la resa non sia mai una soluzione, ma ognuno sceglie personalmente».

Insieme con Marica si è fatto 16 ore di viaggio in ambulanza per andare a Lourdes. La fede aiuta?

«Ho imparato che anche nel limite più estremo si possono trovare occasioni di crescita. La malattia mi ha insegnato a dare un peso diverso a ogni istante e a cercare la bellezza e l’innovazione anche dove sembra esserci un ostacolo».

La diagnosi della Sla è stata fatta a Trento dove ha dovuto aspettare sei mesi per ottenere la certificazione di invalidità civile. Quando è tornato in Abruzzo come è andata con l’assistenza sanitaria?

«All’inizio non è stato facile cambiare regione con tutte le conseguenze del caso e del tipo di assistenza visto che parliamo di una realtà, come quella del Trentino. in cui l’assistenza sanitaria pubblica raggiunge sicuramente dei livelli molti alti anche se l’attesa di sei mesi per la certificazione d’invalidità dal momento della diagnosi dimostra che anche in una realtà come quella ci possono essere dei ritardi. Ma oggi devo dire che qui l’assistenza domiciliare funziona bene. Gli operatori che quotidianamente mi seguono sono professionisti di grande preparazione e di grande umanità».

Pensa mai al dopo?

«Io e mia moglie viviamo giorno per giorno. Il mio dopo è il mio presente. È quello che trovo ogni giorno negli occhi di chi mi assiste, nella tecnologia che mi permette di comunicare e nella forza di non arrendermi all’ombra. Finché c’è pensiero, c’è rivolta. Tramite lettere comunico molto con i giovani. Nella mia carriera, coordinando gruppi di ricerca e di sviluppo, la mia soddisfazione più grande non è stata raggiungere un obiettivo tecnico ma dare fiducia ai giovani. C’è un concetto che cerco di trasmettere, qualcosa che da giovani si tende spesso a dare per scontato: è il valore del tempo. Quando si è giovani sembra una risorsa inesauribile ma non è così. Io li invito a considerarlo come un metronomo, un ritmo prezioso. Io e mia moglie, è chiaro, siamo perfettamente coscienti della patologia e consapevoli del percorso. Ma nulla è mai scritto».

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