TERAMO. Una petizione sulla piattaforma online Change.org e una lettera indirizzata ai presidenti della Repubblica e del Consiglio, ai parlamentari e ai medici per sensibilizzare sulla sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, una malattia rara che rende invalidante la vita di molte giovani donne: il tutto per chiedere l’approvazione dell’operazione di ricostruzione vaginale con le cellule staminali. È l’iniziativa promossa da Maria Laura Catalogna, giovane donna teramana presidente dell'associazione nazionale Mrkh.
«Questa sindrome è una patologia rara rappresentata da agenesia dell'utero e della vagina cui possono essere correlate altre malformazioni», scrive Catalogna, «una donna su 4.500 ne è affetta e questo le nega normale vita di coppia, complessivo equilibrio psicologico e inserimento sociale. La soluzione nella maggioranza dei casi è rappresentata dalla ricostruzione chirurgica del canale ma la pandemia, l’isolamento, l’incremento delle procedure sempre più regolamentate e la forte pressione sugli ospedali hanno finito per confinarci in un angolo e dimenticate. Anche i medici che avevano lottato per noi, ormai impotenti, ci hanno abbandonato e gli ospedali pubblici non hanno le risorse, con il risultato di compromettere per sempre il nostro futuro utilizzando tecniche ormai superate».
L'unica tecnica attualmente in grado di consentire una vita normale alle donne colpite da Mrkh senza effetti collaterali utilizza lembi di mucosa vaginale autologa, prodotti in laboratori certificati Gmp. «Dal 2007 oltre 40 giovani pazienti hanno potuto accedere alle terapie cellulari nel Policlinico Umberto I, unico centro dove si può effettuare la produzione di lembi di mucosa autologa e il trapianto», aggiunge Catalogna, «ma sono stati interrotti i trattamenti per la mancata conclusione dell’iter certificativo dei laboratori e una lunga lista di ragazze attende di conoscere il proprio destino. Chiedo alle istituzioni di aiutarci ripristinando un’offerta sanitaria che è stata bloccata, al momento unica nel nostro Paese».
Adele Di Feliciantonio
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