VASTO. Lei si chiama Paola, è donna, moglie e mamma di quattro figli: Francesco, Gilda, Chiara e Maria, insieme ad Arturo suo marito.

Una donna come tante e come poche. Una madre che ha saputo come , cosa, con chi. Affrontare la disabilità di un figlio abbracciata alla sua famiglia, che “ha scelto” di vedere oltre. Gli stereotipi li conosciamo, i pregiudizi, i limiti sociali e ambientali anche.

Non lasciarsi portare, neanche per un attimo, fuori dalla logica di crescita in un progetto “su misura” per un figlio che ha bisogno che i genitori vedano “l'oltre”.

Il si può fare, diventa quotidiano, crescendo figli ognuno con il proprio talento, così come Paola ha compreso cosa era necessario per Francesco. Oltre l'amore, quello grande delle mamme, s'intende.

Lasciare che esprimesse desideri, intuizioni, le proprie attitudini e ascoltarlo, perché riusciamo a sentire solo quando siamo disposti ad ascoltare con orecchie, cuore e ragione.

Percorrere strade giuste non è semplice per nessun genitore, diventa più difficile quando il mondo che ci circonda, ci sottolinea i limiti. Steccati enormi da buttare giù ad ogni passo fatto in avanti. Francesco, nato con un cromosoma in più è Down, ha frequentato la scuola, fatto sport, seguito programmi didattici su misura espandendo le sue capacità. La matematica, una grande passione.

Francesco si è diplomato con 70/100 presso il Liceo Scientifico delle Scienze applicate (LSA) "E. Mattei" di Vasto (Ch), nella sezione V° C con il preside Rocco Ciafarone, l'insegnante di sostegno Antonio Carluccio e gli educatori ingegner Mario Fioriti e il dottor Fabiano Battista, grazie alla straordinaria partecipazione di un team di docenti, che hanno creduto e voluto accompagnarlo in questo traguardo.

Poche domande per capire e soprattutto per lasciare un messaggio ai genitori, a tutti i genitori, perché non si parlerà di disabilità in senso stretto, ma di abilità da tirare fuori, come la parola "educare".

Qual è stata la reazione alla scoperta della disabilità di Francesco?

«Ritornare indietro nel tempo e riportare alla mente questi ricordi fa riemergere una serie di emozioni molto forti, sai non potrò dimenticare come ho saputo che il mio Francesco era down. Una mattina, il giorno della sua nascita, il 14 marzo del 1993 arriva mio marito Arturo, tirato in viso, pallido, si siede vicino a me e coprendosi con le mani il viso mi dice che il nostro bambino Francesco è down».

«Ho pianto, tante cose si sono affollate nella mia mente pensando alla sua vita, ai problemi, alle incomprensioni che avrebbe dovuto subire, ma quando me lo hanno portato, un frugoletto di 2,620 di peso mi è esploso dentro. Insieme abbiamo detto: è il nostro bambino e noi siamo i suoi genitori, faremo tutto per lui. Così è iniziata la nostra straordinaria avventura».

Come si crea una sinergia tra famiglia, scuola e socializzazione?

«Diventando genitori competenti, conoscendo a fondo i limiti e le potenzialità dei propri figli con disabilità e confrontandosi alla pari con la società. Questo però, sempre mettendosi in gioco per primi come genitori, senza scaricare "il problema" sulle varie figure professionali che si incontrano durante la vita del proprio figlio e quindi condividendo».

Quale tipo di programma avete seguito e perché?

«Ci rendemmo conto che strutturando un lavoro di stimolo neurologico adeguato a lui potevamo aiutarlo a raggiungere dei buoni livelli. Ma avevamo bisogno di trovare degli specialisti con la S maiuscola. Cercammo intorno a noi, sul nostro territorio, ma le parole più belle furono "Signora! Ma lo lasci vivere ...dopo si vedrà!" Lo lasci vivere? Possibile che non avevano capito che proprio per la qualità della sua Vita volevamo qualcosa di più per lui? Ero quasi decisa a partire per l'America quando ho incontrato la straordinaria competenza dottoressa Marilena Pedrinazzi. Grazie a lei e al dottor Sangalli, pedagogista, abbiamo fatto crescere il progetto del nostro Francesco».

«Loro ci hanno insegnato a rispettare i suoi tempi e a scoprire che con un intervento precoce e mirato, unito a strategie individualizzate, si possono raggiungere obiettivi più che dignitosi. Inoltre mi hanno insegnato a mettermi in ascolto di mio figlio, è il genitore il depositario del progetto e come genitori dobbiamo seguire i nostri figli, diventare genitori competenti, ci divertivamo moltissimo insieme e nello stesso tempo Francesco faceva passi da gigante».

Non tutti riescono a far sentire 'la propria voce' nella società, quanto è importante una Associazione a rappresentare chi si sente debole in queste circostanze..

«Per me un'associazione ha bisogno di punti fermi in modo tale da poter essere un punto fermo per una famiglia che affronta il problema della disabilità sulla pelle del proprio figlio. Specialisti validi, progetto di vita, genitori competenti rappresentano i cardini dell'ANFFAS di Vasto».

Tra i maturandi per l'esame di Stato, quest'anno c'era anche Francesco diplomatosi con 70/100. In Italia è il secondo ragazzo affetto dalla sindrome di Down che è riuscito ad ottenere questo risultato con un voto così alto. Cosa ne pensa?

«I risultati di questo anno sono stati eccezionali, se devo essere sincera ancora sono stordita positivamente da questo splendido risultato. La scuola che lo ha accolto quest'anno il LSA "E Mattei" di Vasto ha fatto tutto in punta di piedi, prima ha curato in modo certosino l'inserimento nel gruppo classe, la VC del Liceo Scientifico di Scienze Applicate, ragazzi che hanno accolto Francesco con entusiasmo e amore. Lui si è sentito accettato, è stato meraviglioso».

«Hanno creato la squadra vincente per Francesco con un professore di sostegno eccezionale, inserendo nel progetto educatori/volontari che già conoscevano Francesco e che quindi rappresentavano per lui un elemento conosciuto e non ha escluso noi famiglia , vi è stato un continuo fluire di informazioni, strategie per portare Francesco a dare il meglio».

«Anche le consulenze del dott. Sangalli , eccezionale nel presentare Francesco e i suoi bisogni speciali ai professori curriculari, purtroppo le esperienze passate avevano congelato Francesco, era diventato molto selettivo con le persone al punto che determinate materie le faceva solo con una specifica persona. Durante l'esame orale, fatto con domande dei professori della commissione, a turno sono entrati nell'auletta dov'era lui con il suo professore Antonio, per le risposte scritte il nostro Francesco ha lavorato per tutte le materie con il supporto del solo professore di sostegno. stata una gioia indicibile...»

Quali sono i progetti futuri di Francesco?

«Stiamo valutando l'ipotesi di iscriverlo a un corso all'Università, sfruttando le sue "peculiarità". Ad esempio, le alterazioni sensoriali che lui ora gestisce molto bene gli permettono di essere molto preciso, attento e di cogliere ciò che stona in un qualsiasi ambiente. Quindi è possibile sfruttare questa sua capacità come vantaggio per gli altri, ad esempio catalogando testi o reperti in una biblioteca o in un museo. Quella che a prima vista sembra una "mancanza" si trasforma in un vantaggio, in una competenza in più, ottimamente sfruttabile per una sua eventuale collocazione nella società».

Un suo pensiero alle famiglie che affrontano ogni giorno problemi relativi alla disabilità, se potesse dirlo in una frase, cosa direbbe loro ?

«Di non smettere di sognare un futuro per i propri figli con disabilità, così come farebbero per dei bambini normodotati o meglio, comuni. Perché uno dei messaggi che la società trasmette è quello di perdere la speranza su questi figli nati "rotti"».

«Spesso ci si trincera intorno a frasi del tipo "Poverino, non ce la può fare o tanto è stupido e non capisce niente...". Senza commentare ulteriormente frasi di questo tipo, posso concludere citando la frase finale che Francesco ha scelto per la sua tesina della maturità, tratta dal film Disney "Up": "ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile...».

Ringrazio la Paola Mucciconi prima di tutto come madre per l'esempio alle famiglie, le proposte fatte ai docenti, al personale scolastico, agli Enti e per la determinazione con la quale ha portato avanti ogni suo passo, insieme alla forza, la grande energia per non aver mai smesso di credere in Francesco e in tutti gli altri che ne hanno avuto bisogno, con parole, fatti, progetti, presenza. Genitori che "vedono oltre" si diventa.

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