PESCARA . Hanno la capacità di danneggiare progressivamente gli organi vitali. Sono le amiloidosi, malattie rare che provocano l’accumulo delle proteine del midollo osseo, chiamate amiloidi, in altri distretti corporei, come milza, reni, cuore, cervello, fegato. Di loro si parla questa mattina alle 11, nella sede della Regione (in viale Bovio, a Pescara), dove l’assessore alle politiche sanitarie Silvio Paolucci e il dottor Antonio Di Muzio (neurologo dell’ospedale Santissima Annunziata di Chieti), presenteranno i risultati di un rapporto sulla cura e la presa in carico del paziente affetto da “amiloidosi Hattr” che vede l’Abruzzo capofila in Italia nella sperimentazione di un o modello pilota. Da settembre il progetto ideato con l’azienda Alnylam, leader nella ricerca per le malattie rare, coinvolgerà anche altre 4 regioni italiane. Al centro del rapporto realizzato da Kpmg il tema della presa in carico del paziente e della cura attraverso la centralità del territorio. Grazie alla sinergia tra aziende come la Alnylam che investono in ricerca e le regioni che hanno partecipato al progetto, si inaugura un nuovo metodo per il trattamento di questo tipo di patologie, che coniuga il miglioramento della qualità della vita per il paziente e la razionalizzazione dei costi per il sistema sanitario. La ricerca ha coinvolto i territori, le associazioni di pazienti affetti da questa malattia l’ospedale Santissima Annunziata, il dipartimento salute della Regione Abruzzo, i rappresentanti del Centro di coordinamento per le malattie rare della Regione e dell’ospedale S. Spirito di Pescara.
Complessivamente in Abruzzo vivono circa cinquemila pazienti affetti da malattie rare.