Si è svolta oggi 3 marzo, alle ore 12, al Palazzo del Quirinale, la cerimonia ufficiale nel corso della quale Andrea Albano Sciarretta e Tahereh Pisciotta sono stati insigniti del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito l’onorificenza “motu proprio” con la seguente motivazione ufficiale: “Uniti dal comune impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica”.

Andrea e Tahereh, genitori di Noemi, affetta da Atrofia muscolare spinale di tipo 1, hanno fondato l’Associazione Progetto Noemi allo scopo di sostenere la ricerca scientifica e promuovere forme di tutela a favore delle famiglie e dei loro bisogni assistenziali.

Durante la cerimonia il Capo dello Stato ha incontrato Noemi e il fratello Mattia, condividendo con la famiglia un momento di profonda intensità umana. L’impegno dei fondatori di Progetto Noemi nasce tredici anni fa dalla diagnosi della figlia e si è trasformato in un percorso civile che ha contribuito al rafforzamento dei servizi sanitari pediatrici in Abruzzo e alla promozione dei diritti delle famiglie con disabilità gravissime.

Di seguito le dichiarazioni integrali dei genitori di Noemi e fondatori dell’Associazione Progetto Noemi: "Ringraziamo il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per averci insigniti del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. In questi tredici anni Noemi, e tutti i bambini come lei, ci hanno insegnato il valore inestimabile della vita. Un valore che non può essere misurato in termini economici o burocratici, ma che rappresenta il fondamento stesso di una comunità civile. Ogni giorno migliaia di famiglie lottano affinché siano riconosciuti i diritti dei propri figli e dei genitori caregiver familiari, e affinché sia garantita una risposta efficace ai bisogni sanitari e sociali, attraverso sostegni e tutele concrete, quale base fondante di un’istituzione attenta, presente e responsabile. Noi abbiamo dovuto lottare senza arrendersi di fronte ai tanti muri burocratici, sanitari e sociali incontrati. Abbiamo chiesto con forza, attenzione e il pieno riconoscimento del diritto alla vita. Oltre il riconoscimento ricevuto oggi, esiste un quotidiano fatto di sacrifici al limite dell’impossibile, che continua ad esserci per tante famiglie. Essere Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana rappresenta una spinta a proseguire obiettivi di vitale importanza e a contribuire a una maggiore consapevolezza nazionale su cosa significhi dedicarsi ventiquattr'ore su ventiquattro alla gestione di patologie gravi e complesse. Il valore più profondo di questa onorificenza è il riconoscimento che le nostre realtà esistono. Ed è arrivato il momento di prendersene cura in modo strutturale, attraverso un’istituzione che sappia farsi madre e padre, che investa senza esitazioni sulla qualità della cura e della vita, sia in ambito ospedaliero che territoriale. Per due genitori è difficile accettare che la propria figlia sia orfana di cura. Allo stesso tempo, non accetteremo mai che sia orfana di Stato. Ora più che mai occorrono risorse, sostegni e tutele concrete, affinché tante persone comuni non siano costrette a sostituirsi completamente alle istituzioni, acquisendo competenze mediche e sanitarie per sopperire a carenze del sistema. I caregiver familiari devono essere sostenuti e accompagnati, messi nelle condizioni di non soccombere psicologicamente, economicamente e socialmente e di continuare a essere, prima di tutto, persone. Il caregiver familiare va sostenuto, non può sostituirsi a quanto uno Stato dovrebbe garantire. La storia di Noemi, di Progetto Noemi, è una storia che parte dal basso. Una storia lunga che ha trovato lungo il percorso, per grazia di Dio, l’attività di professionisti che hanno offerto in maniera volontaria e disinteressata la propria opera, di alcune istituzioni ospedaliere e di una comunità che si è stretta abbracciandoci e sostenendoci nel raggiungere obiettivi di vitale importanza. Noemi, attraverso il suo sorriso e la sua determinazione, ha trasformato la parola SMA in “Senza Mai Arrendersi” e rappresenta la voce di centinaia di realtà. Siamo onorati che il nostro esempio rappresenti oggi valore nazionale: significa che combattere con profondo sacrificio e indomita perseveranza per il riconoscimento di diritti inalienabili, mettendo al primo posto la persona umana, è sempre la strada giusta da percorrere. Crediamoci sempre, insieme. Questa onorificenza non rappresenta per noi un punto di arrivo, piuttosto un mandato da parte del Presidente della Repubblica a un impegno rinnovato verso tutte le tante altre famiglie che non hanno voce e lottano e soffrono nel silenzio.

Grazie Presidente Mattarella.

Grazie Italia.

Grazie Abruzzo.

Continuate a starci accanto e a sostenerci: insieme abbiamo ancora molto da fare".