Notte di San Lorenzo, in tanti alla passeggiata di beneficenza / FOTOGALLERY

FRANCAVILLA AL MARE. In tanti hanno partecipato alla passeggiata di beneficenza per la Lifc organizzata dall'associazione “Sulle Ali di Lorenzo” che il 10 agosto a Francavilla a Mare ha organizzato, con il patrocinio del Comune, una passeggiata di beneficenza sotto le stelle dal titolo “Cambia la tua stella” a sostegno dei progetti di assistenza domiciliare della Lega italiana fibrosi cistica Abruzzo (Lifc).

Più di 140 partecipanti che hanno risposto al richiamo dell'iniziativa organizzata dall'associazione che porta il nome di Lorenzo, il bimbo affetto da fibrosi cistica scomparso un paio di anni fa a Francavilla.

Un modo per mantenere vivo il ricordo di un piccolo supereroe che ha combattuto una battaglia contro la fibrosi cistica, cercando di affrontare con coraggio la malattia e le sue complicanze. La speranza di genitori, nonni e zii, in prima linea durante tutto l'evento, è che presto si possa trovare una cura per sconfiggerla.

“Sulle ali di Lorenzo – spiegano Federico e Sara Miccoli, i genitori del piccolo scomparso - è un progetto che nasce in collaborazione con Lega Italiana Fibrosi Cistica Abruzzo e ha il desiderio di sostenere la ricerca nell'ambito di una patologia ancora oggi troppo poco conosciuta. Lorenzo ci ha insegnato ad affrontare tutto col sorriso e a superare con coraggio gli ostacoli che la vita ci pone davanti. Adesso è nostro dovere seguire i suoi insegnamenti e fare il possibile perché tutte le persone affette da FC mantengano viva la speranza di ricevere, un giorno, una cura definitiva”.

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Una persona su 25 è portatore sano cioè non è malato ma può trasmettere la malattia, e 1 su 2.500 nasce malato. È una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E' dovuta ad un gene mutato, chiamato gene CFTR, che determina la produzione di muco eccessivamente denso. La malattia non danneggia in alcun modo le capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico, per questo viene definita la “malattia invisibile”.

Di fondamentale importanza per i pazienti affetti da FC è la terapia, costante e complessa, che negli ultimi anni ha avuto un notevole sviluppo, grazie al lavoro dei centri specializzati presenti in tutta la penisola. In Italia ci sono circa 6mila pazienti seguiti dai centri assistenziali, e ogni regione ha il suo centro, in Abruzzo è ad Atri, nell'ospedale San liberatore, al quale fanno capo circa 120 pazienti. I centri assistenziali vengono supportati dalle associazioni legate alle regioni come la Lifc Abruzzo che dona supporto al centro assistenziale, al paziente e alla sua famiglia per alleggerire quel fardello pesante fatto di terapie, di decine e decine di pillole, e di frequenti ricoveri.

“Vogliamo portare avanti - spiega Stefania Orsini, tesoriere della Lifc Abruzzo - il progetto di assistenza domiciliare e telemedicina proprio per “dare casa” ai pazienti, per non lasciarli soli in una stanza di ospedale. L'obiettivo è dunque quello di aiutare tutte quelle persone che affrontano ogni giorno questo mostro invisibile, per non far sentire sole le loro famiglie e di offrire una piena collaborazione a tutti i professionisti che si dedicano alle loro cure. Collaborare con le famiglie Miccoli, Di Francesco (i nonni), Iezzi e Liberatore (gli zii) dona sempre una grande emozione”.

Alla serata, scandita dal conduttore Silvio Sarta, è intervenuta anche l'assessore del Comune di Francavilla Leila Di Giulio, l'associazione Roccart di Roccamontepiano, l'associazione Orizzonte e il fanclub dei Nomadi Abruzzo.