PESCARA. Domani verrà celebrata in tutto il mondo la “Giornata delle malattie rare”, con lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica su questo argomento. E la Asl ha ideato un’iniziativa sui generis, destinata a essere replica anche altrove.
Il tema della giornata è la ricerca: la ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per infondere speranza a coloro che sono affetti da malattie rare e, che, quotidianamente soffrono in attesa di cure più appropriate. Una situazione molto particolare vissuta da tanti pazienti che temono di essere considerati come malati di serie B.
L’appuntamento è per domani pomeriggio, con inizio alle ore 14.30, nell’aula 1 dell’ufficio formazione e aggiornamento dell’ospedale di Pescara, in via Renato Paolini 45 - palazzina B - 1° piano: il Centro di coordinamento per le malattie rare della Asl di Pescara – diretto da Giuliano Lombardi – in collaborazione con diverse associazioni e professionisti che si occupano di questa tematica, ha organizzato l’evento “Caffè raro”.
L’idea è di prendere insieme, medici e pazienti, un caffè che abbia il sapore della condivisione e della sensibilizzazione, per condividere le problematiche vissute dai pazienti che, quotidianamente, vivono il disagio di una patologia rara, con la costante speranza di poter migliorare la qualità della loro vita.