«Ecco come abbiamo imparato a convivere in casa con la sclerosi»

I familiari di pazienti affetti dalla patologia neurodegenerativa raccontano come da un giorno all’altro la loro vita è cambiata e il difficile percorso psicologico per sostenere i congiunti malati
PESCARA. Forza, vitalità, coraggio, intraprendenza, fiducia, voglia di lottare e di non mollare. E perché no, anche una certa dose di una maggiore autoconsapevolezza di sé, dopo l’impatto con la malattia che ha colpito un congiunto o un familiare. Sono questi i sentimenti che con caparbietà si avvertono da alcuni familiari che da anni, giorno dopo giorno, devono affrontare una situazione che ha capovolto la loro esistenza quotidiana.
Stesso destino. È uno stare accanto deciso, pur con tutto il peso che inevitabilmente comporta, quello a fianco a una persona che è stata colpita dalla sclerosi multipla, verso la quale, raccontano, al momento la medicina e la scienza poco riescono a fronteggiare.
Con storie di chi aveva un lavoro già avviato, di chi era nella sua fase di progettazione di vita, unite da uno stesso destino. O quasi. Esperienze che sono state raccontate l’altro ieri, in occasione della presentazione del progetto «Il viaggio. Percorso di vita insieme», dedicato appunto ai familiari di persone affette da sclerosi multipla.
Vita stravolta. Come ad esempio Giovanna (il nome è di fantasia, come tutti gli altri che seguiranno), 74 anni, che ha conosciuto suo marito, Mario, 75 anni, ad Alessandria, quando egli, ancora forte e sano, era insegnante di karate e sciava. L’incontro avvenne in palestra, nella città dove Giovanna si era trasferita per lavoro, visto che era un'impiegata statale. Ma Mario, da 23 anni, da quando era poco più che cinquantenne, deve fare i conti con quell’avanzare delle difficoltà che a mano a mano lo hanno costretto su un deambulatore, con Giovanna che si è vista la vita stravolta.
Sia Mario, che è un commercialista, sia Giovanna, sono tenaci, anche se Giovanna non nega le difficoltà. Già, perché Mario, il quale riesce a compiere una decina di passi al giorno, tuttora non nega una consulenza professionale a chi lo va a interpellare, e Giovanna, tra le altre incombenze, lo accompagna tutti i giorni nella sede dell’Aism di via De Amicis, per fargli scrivere i suoi articoli per un giornalino.
Mezza faccia morta. Un calvario, è inutile girarci intorno, per questa coppia senza figli, però affrontato con tenacia. «Anche se Mario», racconta la moglie, «va verso il peggio». Tutto accadde da un giorno all'altro.
«Giovanna, mi sento mezza faccia morta», a un certo punto si sente dire dal marito. «Sarà un colpo d’aria», gli risponde. Ma poi Mario comincia a non assaporare neanche più il cibo che mastica. Poi è la volta del braccio sinistro, che Mario non riesce a muovere più. A Giovanna intanto viene un cancro alle ovaie.
La preghiera. «Mi sono appellata a Gesù», continua nel suo racconto. «E mi sono detta: supererò tutto». Una vita durissima, però combattuta senza lasciarsi andare.
«Lo dico con la bocca, ma nel cuore non è così: mi pesa, questa situazione, ma c’è affetto», sottolinea riferendosi alla situazione con Mario. «Io lo soddisfo e lui ha un carattere meraviglioso. Anche se devo dire che mi mancano le passeggiate: qualche volta ne facciamo una sulla riviera, mentre quello che mi pesa di più», confida, «è il vederlo sempre di più rannicchiato. Non vado più al cinema, però, né più a ballare», aggiunge.
Tabaccheria venduta. Chi ha preso sempre più forza e consapevolezza di sé, anche in virtù degli incontri organizzati dall’Aism, anche di natura psicologica, è Paola, 64 anni, separata, mamma di Marco, 39 anni, la quale ha dovuto vendere la tabaccheria dove lavorava per assistere il figlio.
Ma Marco oggi, però, l’ha assunta, per via del progetto organizzato dal Comune, “Vita indipendente”: 950 euro al mese alla mamma, alle sue dipendenze più o meno come badante, visto che l’opportunità gli permette di assumere chi desidera.
Monitor per comunicare. E Marco, che si è ammalato di sclerosi multipla a 22 anni, nel fiore degli anni, quando frequentava l’università, e che oggi comunica attraverso un monitor a controllo oculare, ha scelto la mamma.
«Mio figlio ha bisogno di tutto», spiega Paola con una serenità solida acquisita nel tempo. «E io non voglio arrendermi: mio figlio mi dà la forza e non si lamenta mai». E Paola ha superato anche ogni tipo di senso di colpa. «Io vorrei fare di più», rimarca, «ma la psicologa mi ha detto che non farebbe bene né a me, né a lui». Tanto che Paola ha cominciato a crearsi degli spazi tutti per sé.
«Di pomeriggio, quando mio figlio è impegnato, mi riposo e frequento un corso di inglese, uno di computer e poi faccio ginnastica. Mio figlio», tiene a sottolineare Paola, «mi ha fatto superare anche la separazione. Mi ha fatto maturare. E non mi manca neanche il mare: non ne sento più il bisogno. Oggi vedo le cose da un altro punto di vista», conclude Paola con una tranquillità d’animo piena di serenità.
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