L'AQUILA. Anni di battaglie e rivendicazioni per vedere riconosciuto il ruolo, delicatissimo e fondamentale, dei caregiver, i papà e le mamme che dedicano la loro vita all’assistenza dei figli affetti da gravissime patologie e malattie rare.
Lo stanziamento di 600mila euro da parte della Regione, su proposta dell’assessore alla sanità, Nicoletta Verì, e dell’assessore al sociale, Pietro Quaresimale, «è un risultato epocale, che consentirà a 60 famiglie abruzzesi di poter contare su un aiuto concreto. Un intervento che porta l’Abruzzo ad essere capofila in Italia, in questo particolare momento storico, laddove il Governo non è arrivato», il commento di Andrea Sciarretta, fondatore dell'associazione Progetto Noemi onlus e papà della piccola Noemi – bimba simbolo per la volontà di non arrendersi mai –, che ha lottato per portare a casa questo risultato.
SOSTEGNO CONCRETO. «In piena pandemia», dice Sciarretta, «per i caregiver non è stata prevista alcuna tutela, a livello nazionale, neppure il congedo Covid. Nessuno si è posto il problema che il caregiver è disoccupato “per costrizione”, nel senso che deve garantire assistenza totale al bimbo disabile. Questo risultato è frutto di anni di impegno e battaglia dell’associazione Progetto Noemi e dell’insieme di tanti abruzzesi e tanti volontari che si sono stretti intorno a noi e alla famiglie che vivono con figli disabili e affetti da malattie rare».
PRIMI RISULTATI. Il bando per gli interventi a sostegno dei genitori caregiver, che assistono i figli minori affetti da malattie che comportano una condizione di disabilità gravissima con necessità di una elevata intensità assistenziale 24 ore su 24, nasce nel 2015 «quando, per la prima volta», ricorda Sciarretta, «la Regione Abruzzo ha stanziato delle risorse in favore delle famiglie con bambini in difficoltà. Siamo partiti con 12 famiglie beneficiarie, sulla base delle disponibilità di cassa. Siamo arrivati a 60: un risultato importante, che ci fa guardare oltre, alla valorizzazione crescente del valore della cura. Spesso le famiglie dei disabili gravissimi arrivano dove le istituzioni sono latitanti ma, troppo spesso, la disabilità diventa causa di povertà perché impone di scegliere tra il lavoro e l’assistenza continuativa ai figli con malattie rare».
PROSSIMI OBIETTIVI. L’opera di sensibilizzazione della Onlus Progetto Noemi non si ferma. «Ora», dice Sciarretta, «puntiamo a dotare il reparto di terapia sub-intensiva dell’ospedale di Pescara di una rianimazione pediatrica, con un’équipe dedicata e la formazione costante del personale. La Asl di Pescara ha sottoscritto una convenzione con l’ospedale Bambin Gesù di Roma per la formazione del personale, che assiste i piccoli pazienti del reparto pescarese». Al momento, l'Abruzzo è completamente sprovvisto di una rianimazione pediatrica, che consentirebbe di intervenire tempestivamente, nei casi più gravi. «Ringraziamo la Regione per la risposta che è stata data alle nostre richieste», conclude papà Andrea, «con l’emanazione del bandoche stanzia 600mila euro per i più fragili». Per conoscere l'attività della onlus si può consultare il sito www.progettonoemi.com. (m.p).