Malattie rare, in Abruzzo quasi 4mila casi 

PESCARA. Sono 3.963 i pazienti con malattie rare in Abruzzo, di cui 731 al di sotto dei 18 anni; circa 400 certificati nel reparto di Reumatologia pescarese, 300 milioni nel mondo, 2 milioni in Italia. Oggi si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare e stasera alle 18, al teatro Flaiano, si terrà un incontro di sensibilizzazione, tra istituzioni e famiglie, dedicato quest’anno, al ricordo del piccolo Mattia Micarone, scomparso a fine dicembre, a 4 anni, per una cardiopatia congenita. Durante l’incontro organizzato dall’associazione abruzzese Malati Reumatici “Alberti” con l’associazione italiana a Sostegno delle Malattie metaboliche ereditarie e l’intervento del referente regionale dello sportello Malattie rare, Silvia Di Michele in collaborazione con l’assessorato alle Disabilità del Comune guidato da Nicoletta Di Nisio, si farà il punto sugli sviluppi della rete regionale che si occupa delle patologie rare e le criticità segnalate dai pazienti. Tra gli obiettivi, il trasferimento dello sportello da Cepagatti all’ospedale di Pescara invocato più volte dai pazienti che macinano chilometri per raggiungere il servizio.
L’iniziativa ha lo scopo di «sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni»,, spiegano gli organizzatori, «sull’importanza di aiutare chi convive con una malattia rara a poter vivere secondo le proprie necessità e aspirazioni». I pazienti con malattie rare (per citarne alcune, il tumore alla lingua, la distrofia muscolare di Duchenne, la sindrome di Ehlers-Danlos, la sindrome di Morgellons, il vaiolo) hanno «bisogni assistenziali che possono essere complessi, ma sono prima di tutto bambini e persone che meritano di vivere una vita piena, ricca di condivisioni con i coetanei e secondo le proprie aspirazioni e talenti».
«L’evento», spiega Fiorella Padovani, presidente dell’associazione abruzzese Malati reumatici, «rappresenta una concreta e virtuosa sinergia tra istituzioni, clinici e associazioni di pazienti che quotidianamente sono accanto ai malati, anche reumatologici».
«L’obiettivo è continuare a dare speranza ai genitori e insegnare loro che si può reagire a una perdita», afferma Roberta Palmieri, mamma del piccolo Mattia MIcarone ed esponente dell'associazione “Cromosoma della felicità” guidata da Alessia Stipani, «sottolineando il grande lavoro che produce la rete ogni giorno. Domani (oggi ndc) la luce che emanava Mattia ci guiderà. Tra le criticità da risolvere il trasferimento dello sportello Malattie rare da Cepagatti in area ospedaliera a Pescara. Troppi i chilometri che siamo costretti a fare, e i bambini allergici è bene che siano curati dove si trova la terapia intensiva». Alla serata è prevista la partecipazione dell'assessore regionale alla Salute, Nicoletta Verì; condurranno i giornalisti Paolo Castignani e Gigliola Edmondo e ci saranno momenti di intrattenimento con ’Nduccio, Luk3 & Solo e Crytical.