PESCARA. Michela qualche giorno fa ha compiuto 27 anni. Ama dipingere e cantare. È una grande fan dei Pooh. Conosce tutte le loro canzoni e ha pitturato tele a loro dedicate consegnandole ai suoi beniamini. Michela ha esposto in alcune mostre personali, ha una sua brochure e sogna di fare la pittrice. Ma anche la cantante. Vorrebbe conoscere ragazze e ragazzi della sua età, avere amici, stare insieme. Perché a 27 anni si morde la vita e Michela insegue i suoi sogni. Autismo permettendo. «Come tutti i giovani della sua età pensa al futuro», dice mamma Annunziata Monti che con suo marito Roberto Panunzi e la loro figlia vive a Scurcola Marsicana, «i bambini crescono in fretta e non è che crescendo l’autismo passa. Io seguo Michela 24 ore su 24. Ho smesso di lavorare per farlo. Negli anni mi sono inventata tante cose per non farla mai sentire esclusa dalla società. Abbiamo fatto sport e tante attività insieme. Oggi che è cresciuta tutto è diventato più difficile perché la società non sempre è pronta ad accogliere adulti autistici. Quando un autistico compie 18 anni passa in carico al servizio di salute mentale, questo serve solo a supportarti da un punto di vista burocratico per le visite mediche, per il piano farmaceutico. Per il resto nulla. Per noi genitori è come cadere in un baratro».
E se visto da fuori questo può sembrare impossibile, con la crescita tutto diventa ancora più difficile. Dalle terapie all’assistenza fino ai centri diurni. Ma mamma Annunziata ha cancellato la parola arrendersi dal suo vocabolario. «Molte famiglie restano senza terapie per mesi», continua, «oggi Michela ha nove ore di assistenza domiciliare. Ma gli operatori cambiano, non hanno formazione specifica. La prima terapista si è dimessa prima di iniziare. Abbiamo iniziato con un’altra terapista che poi a sua volta si è dimessa. Abbiamo ricominciato, ma la continuità si perde. Certo tutto è meglio di niente. Michela è una giovane donna che vorrebbe essere uguale agli altri suoi coetanei. Ma questa società non lo consente. Io e lei, però non ci arrendiamo. Mia figlia fa parte del gruppo MarArte e di Kalos di Massimo Pasqualone. Canta, frequenta una scuola di canto e questo le piace davvero tanto. Così come è contentissima di poter dipingere insieme agli altri, di fare le cose che fanno gli altri. Ma il durante è sempre più difficile quando un autistico diventa adulto. Nella Marsica c’è bisogno anche di un centro per adulti con autismo. Se penso al dopo di noi, il cuore mi si stringe».
Silvia abita a Pescara e lavora a Chieti. Ha un bambino di 10 anni che frequenta la quarta elementare. Quest’anno dopo due anni è cambiata la maestra di sostegno perché la scuola ha le sue regole di punteggi, graduatorie e se ne infischia del concetto di continuità fondamentale in un percorso di inclusione.
Non è stato facile abituarsi alla nuova insegnante. Così il suo Luca ha cominciato con due ore al giorno fino ad arrivare alle quattro attuali. «Perché cambiare significa ricominciare dall’inizio», dice mamma Silvia, «significa cancellare tutti i piccoli, ma per noi grandi, obiettivi raggiunti. Faticosamente». E se da settembre a giugno tutto è già difficile, tutto si complica ancora di più in estate con la chiusura della scuola.
«Si cerca sempre di portare il bambino nei centri estivi perché per lui è importante stare con gli altri», continua Silvia, «il genitore deve pagare la retta e deve pagare anche una figura che stia con lui perché il bambino non può stare da solo. Ha bisogno sempre di aiuto. È un aspetto che andrebbe migliorato, pensato per dare una mano. Essere genitori di un figlio autistico significa essere presenti 24 ore su 24, significa andare a fare la spesa quando il bambino è a fare terapia, significa una organizzazione rivoluzionata delle cose. Faccio un esempio. La cura dei denti di un bambino autistico significa dover far ricorso a un ospedale perché è necessaria l’anestesia totale visto che un bambino autistico non sta mai fermo e visitarlo non è sicuramente facile. Per non parlare dei prelievi di sangue. Le difficoltà sono tante, sono continue. Finché ci siamo noi genitori a farci in quattro per aiutarli si va avanti, ma quando penso a cosa succederà quando noi genitori non ci saremo più allora anche la forza di una mamma sembra venir meno».(d.p.)
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