Il papà di Noemi: «Ecco cosa ho scritto al premier Renzi»

GUARDIAGRELE. «Per la Sma non esiste cura al mondo, nessun farmaco ufficiale che possa bloccare la patologia o migliorare la qualità di vita della piccola Noemi. L’unica cosa che si può fare è gestirla giornalmente, con accanimento terapeutico, oppure accompagnarla dolcemente alla morte. Come papà ho scelto la vita, e scrivo a lei perchè la reputo una persona valida e perché finalmente una carica istituzionale possa incontrare Noemi». È un brano della lettera disperata che Andrea e Tahereh Sciarretta hanno inviato al presidente del Consiglio, Matteo Renzi. Un appello alla più alta carica del governo per ricordare il calvario della giovane famiglia guardiese alle prese con la più implacabile tra le patologie genetiche invalidanti.

«Chi le scrive direttamente», comincia così la lettera, «è il papà della piccola, che lotta da ormai un anno per poter migliorare la condizione della figlia e automaticamente quella della famiglia intera. Io, presidente», incalza il giovane genitore, 27 anni, facendo notare l’impreparazione della sanità nella lotta alle malattie genetiche rare, «sto rischiando di perdere il posto di lavoro in quanto non abbiamo nessuna figura in grado di gestire la patologia di Noemi, e i servizi assistenziali sono gravemente carenti. Dopo il nostro incontro con Papa Francesco lo scorso novembre, il caso di Noemi ha avuto un enorme impatto mediatico e ci hanno scritto da tutto il mondo. Per noi è stato veramente importante ma purtroppo», lamenta Sciarretta, «non siamo riusciti nel nostro intento di aiutare Noemi, ciò che sta a cuore ormai a tutta l’Italia. Ora le parlo da papà a papà, visto che al di fuori della sua carica istituzionale proviamo gli stessi sentimenti per i nostri figli. Noemi ha bisogno di aiuto».

Poi la conclusione. «Noi genitori confidiamo vivamente di poterla incontrare in quanto siamo sicuri che si possa aiutare e salvare la vita della piccola Noemi». (f.b.)

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