TERAMO. "Un viaggio infernale, rischioso e umiliante, imposto a chi non ha più alcuna autonomia motoria e respiratoria". È la denuncia pubblica di Marco Marini, malato di Sclerosi laterale amiotrofica residente a Martinsicuro, nel Teramano, che in una lettera inviata agli organi di informazione, alla Asl di Teramo, alle associazioni Aisla e Isav, chiede un intervento specialistico a domicilio per un grave problema di udito e punta il dito contro quelle che definisce "barriere assistenziali" e "assurdità burocratiche" del sistema sanitario.

"Oggi mi trovo ad affrontare un grave problema di udito. Si tratta di un'invalidità che si somma a un'altra invalidità, creando un isolamento forzato e insopportabile - scrive Marini - Per un paziente affetto da Sla, la capacità di ascoltare e di comunicare con i propri familiari, gli assistenti e il mondo esterno o anche solo della buona musica, non è un dettaglio secondario o un lusso: è l'ultimo baluardo di dignità rimasto".

Il paziente denuncia quello che definisce un "corto circuito assistenziale", perché "se ho bisogno di una visita pneumologica, il sistema garantisce la presenza a domicilio dello specialista, riconoscendo l'estrema fragilità della mia condizione. Se invece ho bisogno di una visita otorinolaringoiatrica per un problema all'udito - aggiunge - lo stesso sistema pretende che un malato di Sla, da loro stessi definito 'terminale', venga caricato su un'ambulanza per recarsi presso un ospedale distante".

Un trasferimento che, sottolinea, tra viaggio, attesa e ritorno durerebbe "almeno cinque volte il tempo effettivo della visita specialistica. C'è solo un modo per definire tutto questo: indecente", afferma Marini, secondo cui "la medicina palliativa e l'assistenza al fine vita non coincidono con l'abbandono terapeutico".

"Alleviare un dolore evitabile, risolvere un problema d'udito, curare un'infezione o un disturbo trattabile non significa 'sprecare risorse' - prosegue - significa difendere la qualità del tempo che resta". Sottolineando che "la mia situazione non è purtroppo un caso isolato, ma riflette una cecità sistemica che colpisce tutti i malati di Sla e i malati terminali in genere", il paziente chiede un "immediato intervento specialistico a casa mia, visto che mi trovo in un regime declamato dal sistema sanitario hospice domiciliare. "Esigo che mi venga restituito il diritto di sentire e di comunicare, senza dover rischiare la vita o subire torture fisiche in un'ambulanza", conclude.