Altro che «risposta immediata e concreta al grido di allarme di Paola Mastrangelo», come sostenuto dall’assessore comunale alla Disabilità Massimiliano Pignoli. Lunedì pomeriggio ho avuto il piacere e l’onore di ricevere la visita del Sindaco Masci e del Presidente della Pro loco Pescara Aternum Guerino D'Agnese insieme alla Presidente della associazione I colori della vita Nella Zulli che mi hanno espresso la loro solidarietà e stima e il desiderio di aiutarmi. Ma ho avuto la conferma che io e la mia famiglia temevamo. La somma di 293.800 euro, che la delibera della giunta comunale ha stanziato per l'assegno di cura "per persone in condizione di disabilità con necessità di sostegno molto elevato", è un anticipo solo del 40% di quanto dovrebbe erogare la Regione solo per il 2023 ("previo trasferimento da parte dello Stato ") a 83 persone aventi diritto e non si sa nemmeno quanto tempo dovranno aspettare per ricevere il pagamento.

Come io e mio fratello abbiamo detto al Sindaco, è assurdo e vergognoso che disabili gravi e gravissimi e loro famiglie con gravi problemi economici debbano aspettare tre anni per avere solo un anticipo per un anno. Per quanto riguarda me, che sono quattrocento euro al mese a fronte di una spesa media di cinquemila mensili per assistenti familiari e bollette? Come dicono i concorrenti del programma televisivo "Affari tuoi ": Ringrazio il dottore (in questo caso il Sindaco e la sua Giunta per la importante assunzione di responsabilità) ma rifiuto e vado avanti (nella mia battaglia contro le istituzioni). Ricordo anche al Governo e al Ministro della disabilità in particolare, che noi malati di SLA in un stadio avanzato siamo disabili gravissimi e abbiamo la priorità anche nell’assegno di cura.

Non muoviamo nemmeno un muscolo per la morte progressiva dei nostri neuroni, non parliamo, non possiamo mangiare e bere, non possiamo respirare autonomamente e per questo dipendiamo da apparecchi elettrici e abbiamo bisogno di assistenza tutto il giorno. Non so se i ministri e gli assessori sanno quanto costano badanti regolarmente assunte. I loro compensi e tutele aumentano ogni anno ma le pensioni di invalidità restano sempre uguali e i nostri diritti vengono calpestati. Mi domando, mentre io lotto per tutti disabili e i malati di SLA di Pescara, dove sta l’associazione ISAV? Forse non parla perché gode di particolari favori da parte di Comune e Regione. Dove sono il Governatore Marsilio e l’Assessore regionale alla sanità Veri, a cui durante la campagna elettorale (e non solo) ho esposto i miei problemi e le esigenze di tutte le persone affette da SLA? Per esempio, la necessità di istituire un reparto specializzato o un Centro Nemo (ce ne sono sette in Italia) in qualche area dismessa dell’ospedale di Pescara Per la presa in carico globale di pazienti affetti da patologie neuromuscolari. Dov'è l’Assessore regionale alle politiche sociali Santangelo che su il Centro ha dichiarato che l anticipo del 2022 ci dovrebbe bastare fino al 2025? Finché il Signore mi darà la forza, io continuerò le mie battaglie solitarie. Quando avrò raggiunto qualche risultato importante, potrò finalmente morire in pace.